डाउन सिंड्रोम के बारे में लेख - तब और अब
वर्तमान समय में, हम साक्षात्कार, निबंध और ब्लॉग पा सकते हैं जो एक महान विविधता के दृष्टिकोण का प्रतिनिधित्व करते हैं और डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के बारे में गहराई से आयोजित विश्वास और उन्हें कैसे बढ़ाएं या प्रोत्साहित करें। एक दशक पहले के प्रिंट मीडिया के विपरीत, जो कुछ भी ऑनलाइन दिखाई देता है, उसमें अक्सर असम्बद्ध टिप्पणी अनुभाग शामिल होते हैं जो भयंकर तर्क में बिगड़ सकते हैं या सबसे संवेदनशील चर्चाओं में विष को इंजेक्ट कर सकते हैं।

डाउन सिंड्रोम के बारे में जानकारी प्रस्तुत करने के मेरे शुरुआती प्रयासों को नए शिशुओं और छोटे बच्चों के परिवारों की ओर निर्देशित किया गया, जो अपने स्वयं के समुदायों में उपलब्ध संसाधनों और सहायता से अनजान हो सकते हैं। बड़े बच्चों और किशोरावस्था के परिवारों को पहले से ही अपने बेटे और बेटियों के लिए अपनी क्षमताओं और प्रतिभाओं को प्रदर्शित करने के अवसर मिल गए थे। मैं चाहता था कि हर कोई युवा वयस्कों की उपलब्धियों के बारे में जानें, ताकि वे मेरे बेटे को बड़े होने के साथ-साथ संभावित रूप से पहचान सकें और प्रोत्साहित कर सकें।

मैंने जिन संपादकों से संपर्क किया, उनमें से अधिकांश ने मुझे नकारात्मक छवियों को खत्म करने और व्यक्तियों के मानव और नागरिक अधिकारों को बढ़ावा देने और उनके परिवारों के सामने आने वाली अनावश्यक चुनौतियों को बढ़ावा देने के लिए प्रेरित किया। हालांकि प्रिंट और इलेक्ट्रॉनिक मीडिया के माध्यम से डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों और वयस्कों की सकारात्मक छवियों को पेश करने में हाल के वर्षों में काफी प्रगति हुई है, लेकिन यह निराशाजनक है कि सभी खंडों या हमारे समाज में पूर्वाग्रह और गलत सूचनाओं का शिकार होता है। आज, डाउन सिंड्रोम वाले लोगों ने खुद को दिखाया है कि वे अपनी कहानियों को बताने में काफी सक्षम हैं, दूसरों के लिए डाउन सिंड्रोम के साथ बढ़ने की वकालत कर रहे हैं, और हर दूसरे व्यक्ति को अपनी क्षमता तक जीने के लिए चुनौती दे रहे हैं।

जब मेरा बेटा बच्चा था तो मैंने स्थानीय अभिभावकों के साथ समाचार पत्रों के साक्षात्कार का आयोजन शुरू कर दिया था ताकि डीएस के साथ बच्चों को उन परिवारों तक पहुँचाया जा सके जिन्हें यह एहसास नहीं था कि वे अपने समुदाय में अकेले नहीं हैं। कोई फर्क नहीं पड़ता कि हमने अपने ध्यान देने योग्य बिंदुओं पर कितना जोर दिया, हम कभी नहीं जानते थे कि लेख तब तक कैसे लिखा जाएगा जब तक कि वह प्रिंट में प्रकट न हो।

और फिर, यह महान था या नहीं, हमें यह पता लगाना था कि यह रीसाइक्लिंग में होगा या नीचे की तरफ होगा
अगले दिन एक पक्षी का बच्चा। जिन अच्छे लोगों की हमने फोटोकॉपी की और उन्हें स्थानीय अस्पतालों में फाइल ड्रॉअर में साझा किया या शिशुओं के परिवारों को दिया। यहां तक ​​कि जिन लोगों ने हमें चाहा था कि हमारे पास एक चमड़े का पट्टा है जिस पर काटने के लिए कुछ प्रभाव पड़ा है - और वे न केवल माता-पिता, बल्कि विस्तारित परिवार, दोस्तों और पड़ोसियों तक पहुंच गए, जिनके पास 'बातचीत स्टार्टर' था। क्योंकि आमतौर पर जानकारी इतनी कठिन थी कि यहां तक ​​कि सबसे सहायक लोगों को एक शुरुआती बिंदु की आवश्यकता होती है।

मैंने वास्तव में किशोर और युवा वयस्कों के बारे में लेखों की सराहना की, विशेष रूप से पैट्रिक ईवज़िच नामक एक युवा व्यक्ति, जो यूडब्ल्यू डाउन सिंड्रोम प्रीस्कूल (anewera4ds.org) में पहली कक्षाओं के बीच था। जब भी मैं इस बारे में पढ़ूंगा कि उसने और उसके दोस्तों ने अपने द्वारा प्राप्त अवसरों के साथ कितना काम किया है (अपने परिवारों के अविश्वसनीय वकालत के प्रयासों और अपने समुदायों के समर्थन के माध्यम से) तो मैं लेख की फोटोकॉपी बैठकों में लाऊंगा और कहूंगा कि "हमें इसका पालन करना होगा।" इन कदमों से हमारे बच्चों के पास एक बेहतर मौका है। ”

जब मैंने अंततः पैट्रिक की माँ के साथ टेलीफोन पर बात की, तो उसने कहा कि वह मेरे बेटे और उसकी पीढ़ी के बारे में अखबार के लेखों की फोटोकॉपी करेगी, और उसे अपने माता-पिता के समूह में ले जाकर उन्हें दरवाजे खोलने के लिए काम करने के लिए प्रोत्साहित करेगी, क्योंकि एक युवा पीढ़ी का अनुसरण कर रही थी जीवन में एक बेहतर मौका, भी। यह पता लगाने के लिए प्रेरणादायक था कि शुरुआती अग्रदूतों ने हमारे समुदाय में अधिक विविधता का प्रतिनिधित्व किया और मेरे बेटे के लिए रोल मॉडल ने अपने जातीय और सांस्कृतिक मतभेदों को आसानी से व्यक्त किया।

मेरे बेटे के दादाजी ने एक महान टिप्पणी की थी जब उन्हें IEP बैठकों से पहले के मूल्यांकन के बारे में बताया गया था जो प्रशासकों को वाक्यांशों के साथ प्रदान करता था जैसे: "कम क्षमता के साथ कम कामकाज।" उन्होंने कहा कि भौंकने पर कुत्तों की ग्रेडिंग करने में उतनी ही समझदारी है। बेशक, वह सामान्य ज्ञान का एक बड़ा सौदा था
एक अच्छी शिक्षा के साथ-साथ, और एक विश्वविद्यालय के प्रोफेसर ने कई युवाओं को अपनी क्षमता का दसवां हिस्सा इस्तेमाल नहीं करने के लिए देखा था। मैं पहले से ही देख सकता था कि मेरा बेटा विचारशील था और चीजों को जानने में दिलचस्पी रखता था, और इसके बावजूद बहुत चालाक था। उनकी संचार चुनौतियां।

भले ही मुझे बेहतर पता होना चाहिए था, लेकिन मुझे यकीन नहीं है कि मैं डाउन सिंड्रोम के बारे में ज्यादा जानता था जब मेरा बेटा बच्चा और प्रीस्कूलर था जो मैंने पैदा होने से पहले किया था। मैंने बहुत कुछ पढ़ा, और
बेशक मुझे डाउन सिंड्रोम वाले बड़े बच्चों और किशोरों से मिलने के साथ-साथ सबसे अच्छी जानकारी तक पहुंच थी, लेकिन मुझे सकारात्मक दृष्टिकोण को बनाए रखने के लिए एक निरंतर जानकारी स्ट्रीम की आवश्यकता थी जो मुख्य रूप से विश्वास से भरी हुई थी।

इसलिए मुझे उन परिवारों को देखकर ख़ुशी होती है जो जोखिम उठा रहे हैं, अख़बारों और टेलीविज़न में साक्षात्कार किए जा रहे हैं, भले ही वे यह नियंत्रित नहीं कर सकते कि व्यक्तिगत प्रयास कैसे बदल जाएंगे। यदि सिर्फ एक व्यक्ति लेख पढ़ता है या एक साक्षात्कार सुनता है, जिसे आगे बढ़ने के लिए उस बिट की वकालत की आवश्यकता होती है, तो कोई भी नहीं बता रहा है कि उनके बच्चे के जीवन में क्या महान चीजें होंगी। और निश्चित रूप से हम नहीं जानते कि मीडिया में सिर्फ एक उल्लेख कैसे परिवार के लिए दोस्तों के एक चक्र को प्रेरित करेगा।

मैं समालोचनात्मक लेखों के आवेग को समझता हूं, लेकिन अक्सर सूचना, तर्क, या कुछ टिप्पणियों की शुद्ध गलत-अध्यक्षता की खामियों को इंगित करने का विरोध नहीं कर सकता। सार्वजनिक मंचों पर, विशेषकर अखबार के लेखों या संपादक को ऑनलाइन प्रतिक्रियाओं में, कहानी में शामिल सही और सकारात्मक जानकारी पर जोर देने के लिए याद रखना शर्मनाक है।

मेरा अभिप्राय अपनी टिप्पणी लिखने से है जैसे कि पत्रकार या लेखक के पास अच्छी जानकारी प्रदान करने का सबसे अच्छा उद्देश्य था, उन टिप्पणियों को फिर से लिखने या जोड़ने का अवसर लेना जो मुझे उम्मीद है कि आम जनता और विशेष रूप से परिवारों में पाठकों को दूर ले जाएगा। कभी-कभी मैं काम के मूल टुकड़े की दृष्टि खो देता हूं और एक अज्ञानी या घृणित टिप्पणी करने वाले से विचलित हो जाता हूं, जिसका एकमात्र हित कमजोर पाठकों को परेशान करता है। अन्य अभिभावकों को मेरी सलाह है कि ट्रोल को अनदेखा करें और हमारे बच्चों के लिए लिखें।

कभी-कभी साक्षात्कार के साथ समस्या यह है कि पत्रकारों को डाउन सिंड्रोम या कई व्यक्तियों के साथ एक वास्तविक व्यक्ति को जानने के लिए समय नहीं लगता है, और वे शुद्ध अज्ञानता से बाहर निकलते हैं। हालांकि कुछ पत्रकार उच्च कार्य कर रहे हैं, लेकिन अन्य इतने बीमार हैं कि वे तथ्यों को पर्याप्त रूप से सूचित नहीं कर सकते हैं। एक नियम के रूप में, हमें शायद यह कहने की ज़रूरत है कि हम उन्हें क्या बताने जा रहे हैं; फिर उन्हें बताओ; और अंत में, उन्हें बताएं कि हमने उन्हें क्या बताया। और फिर आवश्यकतानुसार दोहराएं। यहां तक ​​कि जिन्हें अप-टू-डेट और सटीक जानकारी दी गई है, वे अपना ध्यान खो सकते हैं और अकथनीय अज्ञानता पर लौट सकते हैं। अन्य संपादकों के अधीन हैं, जो अपने दर्शकों को बढ़ाने के लिए एक सनसनीखेज और गलत कहानी पेश करते हैं।

डाउन सिंड्रोम वाले लोग अक्सर अपने स्वयं के सबसे अच्छे राजदूत होते हैं जब उन्हें अपनी कहानियों को साझा करने का मौका दिया जाता है। जब हम वकालत के मुद्दों और आत्मनिर्णय के बारे में संवाद करते हैं, तो वे उन्हें लिखकर, जो वे चाहते हैं, उन्हें लिखकर, और इच्छुक श्रोताओं को देकर बहुत कम उम्र में शुरू कर सकते हैं। हमारे बेटों और बेटियों को निजता और सम्मान का अधिकार है जो कभी-कभी खो जाता है जब हम अपने बारे में माता-पिता के रूप में लिख रहे होते हैं। यह ध्यान में रखना सबसे महत्वपूर्ण बात हो सकती है क्योंकि हम अपने बच्चों के अधिकारों के लिए जागरूकता और वकालत कर रहे हैं जो वे सुनते हैं और अंततः पढ़ेंगे कि हमने उनके बारे में क्या लिखा है। उम्मीद है कि वे टिप्पणी अनुभाग में हमारे लिए दयालु होंगे।

अपने स्थानीय किताबों की दुकान, सार्वजनिक पुस्तकालय या किताबों के लिए ऑनलाइन रिटेलर पर ब्राउज़ करें: उपहार: माताएं कैसे डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को प्रतिबिंबित करती हैं उनके जीवन को समृद्ध करती हैं या उपहार 2: डाउन सिंड्रोम वाले लोग कैसे दुनिया को समृद्ध करते हैं।

इस ट्विटर साइट को साझा करने के लिए टेरी मौरो को धन्यवाद:
//twitter.com/AvoidComments
आपके ट्विटर फ़ीड के लिए एक दैनिक संदेश, जैसे: "खुशी कभी भी टिप्पणी अनुभाग में नहीं मिलेगी। विचार और लौ के बीच क्रोध और बेचैन आत्माएं वहां दुबकी नहीं हैं।" आपके पास कुछ सुंदर बनाने का समय है। आपके पास टिप्पणी अनुभाग पढ़ने का समय है। आपके पास दोनों करने का समय नहीं है। ”
और "मैंने एक बार रेनो में एक आदमी को एक टिप्पणी अनुभाग दिखाया, बस उसे रोते हुए देखने के लिए।"

डाउन सिंड्रोम पर नई जनक जानकारी
//www.coffebreakblog.com/articles/art68926.asp

'क्योर' और डाउन सिंड्रोम की हानिकारक भाषा: हम एक ही बातचीत क्यों करते रहते हैं? - रचेल एडम्स
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

डाउन सिंड्रोम के साथ जीवन संभावनाओं से भरा है
//www.usatoday.com/story/news/nation/2013/05/01/life-down-syndrome-improving/2054953/

नाथन वाशिंगटन जाते हैं
//blog.thearc.org/2011/12/09/from-nathans-view/

“पोर्टलैंड विश्वविद्यालय विनम्रतापूर्वक मानवीय पत्रों के एक चिकित्सक, करेन गफ्नी के मानद कारण प्रस्तुत करता है
//www.koin.com/2013/05/05/up-graduation/

यह पानी है
पुस्तक: //tinyurl.com/bpk7wq6
विचार, एक महत्वपूर्ण जीवन जीने के बारे में एक महत्वपूर्ण अवसर पर दिया
//www.youtube.com/watch?v=xmpYnxlEh0c


वीडियो निर्देश: अगर आपके बच्चे को डाउन सिंड्रोम है तो आप उसको कैसे कंट्रोल कर सकते हो और उसको कैसे ठीक करोगे सीखें।। (मार्च 2024).