क्लिनिकल परीक्षण और न्यूरोमस्कुलर रोग

• अप्रैल 30, 2024

रोग के लिए अधिक प्रभावी उपचार और / या इलाज खोजने के लिए नैदानिक ​​परीक्षणों में प्रयोगात्मक अनुसंधान शामिल है। जबकि न्यूरोमस्कुलर रोग अभी तक ठीक नहीं किया जा सकता है, चल रहे नैदानिक ​​परीक्षण (जिसे पारंपरिक अध्ययन भी कहा जाता है) आशा प्रदान करते हैं। नैदानिक ​​अनुसंधान में शामिल होने के माध्यम से, न्यूरोमस्कुलर रोग वाले व्यक्ति चिकित्सा उपचार में सुधार के लिए चल रही खोज में भाग ले सकते हैं।

एक नैदानिक ​​परीक्षण में भागीदारी, हालांकि, एक भाग लेने वाले व्यक्ति को लाभ नहीं हो सकता है और प्रयोगात्मक उपचार द्वारा नुकसान की संभावना बनी हुई है। यदि आप एक नैदानिक ​​परीक्षण में शामिल होने का निर्णय लेते हैं, तो अपने चिकित्सक को सूचित करना सुनिश्चित करें।

नैदानिक ​​परीक्षण में शामिल होना स्वैच्छिक होना चाहिए। सूचित सहमति नामक एक प्रक्रिया के माध्यम से, प्रतिभागियों को नैदानिक ​​अध्ययन के बारे में जानकारी दी जाती है ताकि उन्हें यह तय करने में मदद मिल सके कि उन्हें भाग लेना है या नहीं। प्रतिभागियों को अनुसंधान प्रोटोकॉल के बारे में जानने और सवाल पूछने का अवसर होना चाहिए। प्रोटोकॉल में ऐसी जानकारी शामिल होनी चाहिए जो परीक्षण के लिए योग्य हो, और प्रतिभागियों को कैसे चुना जाए और उन्हें अनुसंधान समूहों को सौंपा जाए। प्रोटोकॉल में भाग लेने के जोखिम और लाभों, अध्ययन की लंबाई, परीक्षणों के लिए अनुसूची, प्रक्रियाओं और / या ड्रग्स और खुराक जैसी जानकारी भी शामिल होगी।

अमेरिका में, दवाओं, जैविक उत्पादों या चिकित्सा उपकरणों से युक्त चिकित्सा अनुसंधान प्रोटोकॉल जो मानव प्रतिभागियों के साथ आयोजित किए जाते हैं, उन्हें संस्थागत समीक्षा बोर्ड (आईआरबी) द्वारा समीक्षा, अनुमोदन और निगरानी की आवश्यकता होती है। आईआरबी की भूमिका में यह निर्धारित करना शामिल है कि अनुसंधान नैतिक आवश्यकताओं का पालन करता है और प्रतिभागियों के अधिकारों और सुरक्षा की रक्षा करता है।

अमेरिका में, नैदानिक ​​परीक्षण अमेरिकी नैदानिक ​​परीक्षण वेबसाइट पर पाया जा सकता है। अमेरिकी नैदानिक ​​परीक्षण साइट की एक खोज, "न्यूरोमस्कुलर बीमारी" शब्द का उपयोग करते हुए, इस साइट तक पहुंचने के समय (5/9/15) तक 1067 "खुली पढ़ाई" दिखाई गई थी। (इस खोज ने "अज्ञात स्थिति" के साथ बंद अध्ययनों और अध्ययनों को बाहर रखा: इन प्रतिबंधों के बिना 4047 अध्ययनों को दिखाया गया था।) 1067 में से कुछ की भर्ती की गई है, जबकि अन्य को "अभी तक भर्ती नहीं" के रूप में सूचीबद्ध किया गया था। "मस्कुलर डिस्ट्रॉफी" की खोज में 115 खुले अध्ययन (फिर से "अज्ञात स्थिति" को बाहर रखा गया) पाया गया।

साइट में किसी की खोज को और कम करने के लिए एक उन्नत खोज विकल्प भी शामिल है। उदाहरण के लिए, जबकि "मस्कुलर डिस्ट्रॉफी" की खोज में 115 खुले अध्ययन ("अज्ञात स्थिति के अध्ययन के साथ" को बाहर रखा गया) पाया गया, बच्चों के लिए उन्नत खोज पर बॉक्स की जांच करते हुए, 17 साल की उम्र में जन्म, खोज को 77 अध्ययनों तक सीमित कर दिया। "लक्षित खोज: स्थितियां" के तहत उपरोक्त खोज मानदंड में "हृदय" शब्द को जोड़ने से खोज को 5 अध्ययनों तक सीमित कर दिया गया।

एक अंतरराष्ट्रीय स्तर पर, विश्व स्वास्थ्य संगठन अब नैदानिक ​​परीक्षणों की एक अंतरराष्ट्रीय रजिस्ट्री रखता है। अंतर्राष्ट्रीय नैदानिक ​​परीक्षण रजिस्ट्री प्लेटफ़ॉर्म नैदानिक ​​शोधकर्ताओं को अंतरराष्ट्रीय स्तर पर अपने प्रयासों को संवाद करने का अवसर प्रदान करता है। कोऑपरेटिव इंटरनेशनल न्यूरोमस्कुलर रिसर्च ग्रुप, न्यूरोमस्कुलर बीमारी के लिए विशिष्ट अनुसंधान पर केंद्रित है।

व्यक्ति न्यूरोमस्कुलर रोग और कुछ विशिष्ट न्यूरोमस्कुलर रोगों के लिए रोग रजिस्ट्रियों के साथ भी पंजीकरण कर सकते हैं। ऐसा करने के माध्यम से, उनकी जानकारी शोधकर्ताओं को उनके शोध के लिए विषयों की भर्ती के लिए उपलब्ध होगी।

क्लिनिकल परीक्षण के लिए गठबंधन के अनुसार, नैदानिक ​​परीक्षण जागरूकता सप्ताह मई 2015 के पहले पूर्ण सप्ताह के दौरान होता है। वे नैदानिक ​​परीक्षणों के महत्व के बारे में जागरूकता बढ़ाने में मदद करने के लिए एक मुफ्त टूलकिट प्रदान करते हैं।

न्यूरोमस्कुलर रोग समुदाय के भाग के रूप में, उपचार और इलाज की खोज में मदद करना महत्वपूर्ण है। मस्कुलर डिस्ट्रॉफी एसोसिएशन (एमडीए) और विश्व स्वास्थ्य संगठन (डब्ल्यूएचओ) जैसे संगठन अनुसंधान प्रयासों के लिए समर्थन प्रदान करते हैं। अनुसंधान में शामिल होकर, चाहे एक प्रतिभागी के रूप में, या धन उगाहने और वकालत के माध्यम से, आप न्यूरोमस्कुलर रोग में चल रहे अनुसंधान प्रयासों का समर्थन करने में मदद कर सकते हैं।

संसाधन:
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