डाउन सिंड्रोम और मधुमेह दोहरे निदान

• मई 3, 2024

डाउन सिंड्रोम (ट्राइसॉमी 21) मेरे नवजात बेटे के बारे में सुनने के लिए एक गंभीर निदान था जब वह एक दिन का था। हालाँकि, क्योंकि मेरे OB / GYN अपने 16 साल के बेटे को DS के साथ बड़ा कर रहे थे, मेरे बेटे के जन्म के दिन से ही मुझे सबसे अच्छी जानकारी, संसाधन और सहायता उपलब्ध थी।

हमारे पास हमारे पड़ोस, नियमित पूर्वस्कूली और प्राथमिक कक्षाओं और सामुदायिक कार्यक्रमों (जिमबोरे, संडे स्कूल, क्यूब स्काउट्स, लिटिल लीग और सॉकर) में एक प्रसिद्ध और प्रशंसित व्यक्ति के रूप में हमारे समुदाय की मुख्यधारा में विकसित होने के अवसर थे। सात साल बाद, उन्होंने किशोर मधुमेह विकसित किया। मैं इस दूसरे निदान से तबाह हो गया।

यह बहुत अनुचित लगता है कि किसी भी बच्चे को मधुमेह की चुनौती का सामना करना पड़ता है। मेरे बेटे ने हमारे स्कूल जिले में शुरुआती हस्तक्षेप, भौतिक चिकित्सा, भाषण चिकित्सा, और अग्रणी समावेश के साथ इतनी जल्दी और इतनी देर तक संघर्ष किया था। मुझे यकीन है कि अगर यह संभव होता, तो मैं किसी भी अन्य माँ की तुलना में अधिक अभिभूत होता, जिसने कभी किसी डॉक्टर को यह कहते सुना है, "आपका बच्चा मधुमेह है।"

मुझे विश्वास नहीं था कि मेरे बेटे को दैनिक रक्त परीक्षण और इंजेक्शन लगवाने की आदत हो सकती है; मुझे पूरा यकीन था कि मैं इसे अपने दैनिक जीवन के हिस्से के रूप में स्वीकार नहीं कर पाऊंगा।

जैसा कि यह निकला, उसने मेरे दिमाग को उंगली के प्रहार से हटाने के लिए अपनी रक्त शर्करा का अनुमान लगाने का एक खेल बनाने का फैसला किया। निदान होने के तीन दिन बाद, उन्होंने मुझे नीले रंग से कहा, "इंसुलिन काम करता है, माँ। मैं बेहतर महसूस करता हूँ।"

हम भाग्यशाली थे कि जब वह मधुमेह का विकास कर रहे थे, तब वह सात साल के थे, और उन्होंने सीखा था कि कैसे किंडरगार्टन में गिनती करना है; सरल गणित और पहली कक्षा में पढ़ने के लिए। मैंने उसके ब्लड टेस्ट मीटर के साथ एक रंग कोडित सूची बनाई, ताकि वह अपना नंबर ढूंढ सके और उसके आगे की सरल टिप्पणियों को पढ़ सके।

उनके पास नाश्ते और रात के खाने से पहले लंबे समय तक अभिनय करने वाले एनपीएच इंसुलिन का एक इंजेक्शन था जिसे भोजन और नाश्ते और भोजन के लिए नियमित इंसुलिन द्वारा संतुलित किया जाना था। (उन्होंने भोजन के साथ फास्ट-एक्टिंग लघु अवधि हम्लोग के साथ 24 घंटे लैंटस पर स्विच किया) क्योंकि हम उनकी उच्च गतिविधि स्तर (थोड़ा लीग और खेल के खेल) के कारण अपने रक्त शर्करा को बहुत अच्छी तरह से नियंत्रित नहीं कर सके, मैंने 100 से 120 को "संपूर्ण" रक्त के रूप में चिह्नित किया। चीनी, 100 के तहत कुछ भी "कुछ खाने के लिए समय" और 70 के तहत कुछ भी "जूस या नियमित सोडा पॉप पीएं।" 120 से अधिक कुछ भी "पीने ​​का पानी या शून्य कैलोरी सोडा पॉप," और 180 से अधिक कुछ भी "आर इंसुलिन शॉट" था।

बेशक हमारी सबसे बड़ी मुश्किल यह थी कि दूसरे लोगों को उसकी डायबिटीज के बारे में सचेत किया जाए, खतरनाक ब्लड शुगर के लक्षण (अक्सर 7 साल के लड़के के होने के लक्षण) और हाइपोग्लाइसीमिया का इलाज कैसे किया जाए।

क्योंकि उनके पास संचार और अभिव्यक्ति की समस्याएं थीं, इसलिए मैंने उन्हें भूख को महसूस करने पर अपने दवा चेतावनी कंगन को इंगित करने के लिए सिखाया। मैंने अपने सहपाठियों, अपने माता-पिता, और स्कूल के कर्मचारियों के लिए मधुमेह के एक पेज के स्पष्टीकरण और निम्न रक्त शर्करा के खतरों को लिखा, ताकि उनके सहकर्मी मित्रों को पता चले कि क्या करना है अगर उनके आसपास बड़े हो गए तो भूल गए कि मेरे बेटे को मधुमेह था।

यह मेरा सबसे बड़ा डर था कि वह अपने दम पर होगा और अचानक अप्रत्याशित हाइपोग्लाइसीमिया हो सकता है, और यह कि उसके आसपास के लोगों को उसके लक्षण होने का लक्षण होगा बजाय इसके कि उसे मेडिकल इमरजेंसी हो।

एक सुबह एक चर्च के लंच पर उनके पास एक अप्रत्याशित कम था और वह रस नहीं पीएगा जो उन्हें तेजी से अभिनय चीनी के लिए चाहिए था। मैं उसे एक स्क्रीन के पीछे ले गया और उसे बहुत सख्ती से कहा कि वह जूस पी ले। शुक्र है कि उसने ऐसा ही किया, लेकिन जब मैं उसे परदे के दूसरी ओर ले आया, तो मंडली के कई चिंतित सदस्य थे जो सुन रहे थे, और मेरे अस्वाभाविक स्वर से घबरा गए थे, मैं उस मामले में हस्तक्षेप करने के लिए आ गया था जब मैं अकस्मात एक अपमानजनक बन गया था माता-पिता।

उन्हें राहत मिली और निश्चित रूप से तुरंत सहानुभूति हुई जब मैंने उन्हें बताया कि उन्होंने टाइप वन डायबिटीज विकसित किया है और मैं कम रक्त शर्करा की घटना से बचने के लिए दृढ़ था। मेरे साथ यह हुआ कि जब वह मेरे पास था, तब भी वह कम अनुभव कर सकता था जो खतरनाक होगा क्योंकि अन्य वयस्क जागरूक नहीं थे या यह भूल गए थे कि उन्हें मधुमेह है।

यह मुझे आश्वस्त कर रहा था कि मण्डली के वे लोग भी जो हमारे बारे में अच्छी तरह से नहीं जानते थे कि उनके बारे में सुना है कि उन्हें मधुमेह विकसित हो रहा था, वे हमारे और हमारे परिवार के लिए पर्याप्त प्रतिबद्ध थे यदि मेरे पास बहुत बुरा दिन होता और जो कुछ भी समझ में नहीं आता, उसे नियंत्रित नहीं कर सकता निराशा या अभिभूत होना जो कभी-कभी माताओं को कुछ ऐसा कहने या करने के लिए प्रेरित करता है जो उन्हें पछतावा करता है।

एक भयानक स्थिति की तरह लग रहा था कि मेरे प्रति उनकी दया और करुणा बस क्या था जब मुझे कॉलेज के दौरान जवाब देने के लिए प्रशिक्षित किया गया था जब मैं एक अभिभावक तनाव हॉटलाइन पर स्वेच्छा से था। जब तक मेरे बच्चे नहीं हुए, मुझे समझ नहीं आया कि माँ उस तरह से अभिभूत हो सकती हैं, या यह कि माँ और बच्चे दोनों के प्रति सम्मान और करुणा के साथ कार्य करना उचित था।

बेशक मुझे अपने आप को सुखदायक और आराम की आवश्यकता थी क्योंकि मैं इतना डर ​​गया था कि अगर मेरा रक्त ग्लूकोज आगे गिरा तो मेरा बेटा हाइपोग्लाइसीमिया से बहुत आहत होगा। अधिकांश लोग उच्च रक्त शर्करा के हानिकारक दीर्घकालिक प्रभावों को जानते हैं, लेकिन यह महसूस नहीं करते हैं कि निम्न रक्त शर्करा हर दिन एक भयानक खतरा है।

मेरे बेटे की अपने शुरुआती और शुरुआती किशोरावस्था में सबसे बड़ी मुश्किल थी, अचानक ब्लड शुगर की मात्रा कम होने के कारण रात में दौरे पड़ना, भले ही मैंने हमेशा 2 बजे से 3 बजे के बीच उसका परीक्षण किया हो।

इस तरह के उनके पहले एपिसोड का एक अप्रत्याशित परिणाम यह था कि उन्होंने स्कूल में सीखे गए कई कौशल खो दिए, जिसमें उनके गणित के तथ्य और घसीट लेखन कौशल शामिल थे। उन्होंने नियमित रूप से Tae Kwon Do कक्षाओं में निरंतर प्रगति की थी, जब तक कि उनके पास पहले दौरे नहीं थे, तब तक अपनी कक्षा के बाकी हिस्सों के साथ बेल्ट परीक्षा दे रहे थे।

जटिल दिनचर्या और किक्स की श्रृंखला को फिर से शुरू करने के लिए उसे एक साल लग गया था कि उसने पहले दो वर्षों का अध्ययन किया था। रात की बरामदगी के मध्य के बाद जब उन्होंने अपनी पहली बेल्ट परीक्षा में अपनी ग्रीन बेल्ट अर्जित की थी, तब उन्होंने एक बड़े नाश्ते और एक शुरुआती नाश्ते के बाद मेरे बगल में बैठे हुए बरामदगी की थी।

चूँकि मैंने उन्हें जल्दी पकड़ लिया था, वह जल्दी वापस आ गया, लेकिन एक घंटे बाद भी अपने हस्ताक्षर में अपना अंतिम नाम नहीं मिला। वह मेरे पास आया, "यह काम नहीं करता है, माँ।" वह अपने सभी पत्रों को कर्सिव में वापस लाने के माध्यम से चला गया था और यह बताने के लिए बहुत दर्दनाक था कि हमें उसके माध्यम से जाना होगा और देखना होगा कि उसने किन लोगों को खो दिया था। उसने बस मुझे कहा, "ठीक है, यहाँ हम फिर से जाते हैं।"

अपने जीवन पर मधुमेह की चुनौतियों से निपटने में उन्होंने जो चरित्र और धैर्य दिखाया है, उसके अलावा, मेरा बेटा एक विशिष्ट किशोर था, अगर किसी भी 13+ वर्ष के लड़के को विशिष्ट कहा जा सकता है। वह याद दिलाना पसंद नहीं करता था जब वह रक्त परीक्षण या शॉट या स्नैक के लिए समय था जब उसके पास अन्य चीजें थीं जो वह करना चाहता था।

वह अपने 13+ वर्षीय दोस्तों के समान स्वभाव और संवेदनशीलता रखते थे, जिनके पास न तो डाउन सिंड्रोम है और न ही मधुमेह। अगर मेरे लिए 13 साल की किसी भी दूसरी माँ की तुलना में मेरे बेटे के मधुमेह के बारे में अधिक जानकारी होना संभव था, तो मुझे यकीन है कि मैं होता।

माता-पिता और अन्य अधिवक्ताओं द्वारा बकाया धन उगाहने के प्रयासों के लिए अनुसंधान पूरे साल जारी रहा है। मेरा बेटा अब लैंटस (ग्लार्गिन) नामक इंसुलिन के एक नए फॉर्मूलेशन के एक दैनिक आहार पर है, और अपने रक्त शर्करा को स्थिर रखने के लिए इंजेक्शन लगाने के लिए ह्यूग्लिन इंसुलिन कितना छोटा है, इसका अनुमान लगाने के लिए भोजन और नाश्ते पर कार्ब्स की गिनती करता है।

उन्होंने खेल में सक्रिय रखा है, थिएटर और नृत्य में रुचि विकसित की है, और अपने शैक्षणिक लक्ष्यों में रुचि और योग्यता जारी रखी है। कोई फर्क नहीं पड़ता कि हम उसके मधुमेह को नियंत्रित करने का कितना प्रयास करते हैं, इस बात की प्रबल संभावना है कि यह उसके स्वास्थ्य पर भारी पड़ रहा है।

क्योंकि उसके पास एक सक्रिय जीवन है; उसका रक्त शर्करा अप्रत्याशित है; उसके पास बौद्धिक और संचार चुनौतियां हैं; दवा पर है जो खतरनाक उच्च रक्त शर्करा का कारण बन सकता है; और वह एमडीआई पर है; मेरा बेटा प्रत्येक दिन आठ से बारह बार अपने रक्त शर्करा का परीक्षण करता है। डायबिटीज परीक्षण की आपूर्ति के लिए एक वर्ष से अधिक की आपातकालीन स्थिति या अस्पताल में भर्ती होने से बचना, और निश्चित रूप से अपने स्वास्थ्य, मनोबल और मानसिक स्वास्थ्य को बनाए रखने के प्रयास के लायक है।

हमने चिकित्सकीय पेशेवरों की मूल रिपोर्टें सुनी हैं जो डाउन सिंड्रोम के दोहरे निदान वाले रोगियों के लिए 24 घंटे प्रति दिन या उससे कम रक्त शर्करा परीक्षण की सलाह देते हैं और एक मधुमेह टाइप करते हैं। मुख्यधारा के माता-पिता की शिक्षा और किशोर मधुमेह के लिए सहायता समूह अक्सर बाल चिकित्सा एंडोक्रिनोलॉजिस्ट और अन्य चिकित्सा पेशेवरों की सिफारिश कर सकते हैं जिनकी सर्वोत्तम प्रथाओं में एक मजबूत पृष्ठभूमि है।

मधुमेह एक ऐसी स्थिति है जिसके कारण हममें से प्रत्येक को दर्द और चिंता की स्थिति से गुजरना पड़ता है, जिसे किसी भी माता-पिता को नहीं पार करना चाहिए। मैंने कभी नहीं सोचा था कि डाउन सिंड्रोम के निदान हमारे जीवन में पेश आने वाली चिंताओं को दूर करेंगे। हमें इलाज की जरूरत है।

के लिए अपने स्थानीय पुस्तकालय, किताबों की दुकान या ऑनलाइन रिटेलर पर ब्राउज़ करें
मधुमेह या डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की परवरिश के बारे में किताबें जैसे डाउन सिंड्रोम पोषण पुस्तिका - स्वस्थ जीवन शैली को बढ़ावा देने के लिए एक मार्गदर्शिका

"... कई लोगों, और यहां तक ​​कि कई डॉक्टरों ने एंटीबॉडी परीक्षणों के बारे में नहीं सुना है, जो टाइप 1 मधुमेह के निदान में सहायता कर सकते हैं। रक्त परीक्षण आपके शरीर के ऑटोइम्यून गतिविधि से संबंधित विशिष्ट एंटीबॉडी को मापते हैं जो इंसुलिन उत्पादक बीटा कोशिकाओं पर हमला करते हैं। अग्न्याशय, जोरी लॉफेल, एमडी, बाल चिकित्सा, किशोर पर अनुभाग के प्रमुख, और जोसेलिन मधुमेह केंद्र में युवा वयस्क मधुमेह और हार्वर्ड मेडिकल स्कूल में बाल रोग के प्रोफेसर कहते हैं ... "
एंटीबॉडी टेस्ट, लक्षण विकसित होने से पहले मधुमेह वाले बच्चों में टाइप वन डायबिटीज का निदान कर सकते हैं
//www.diabetesforecast.org/2015/sep-oct/tests-to-determine-diabetes.html

मधुमेह की जानकारी और सहायता वाले बच्चे
//www.childrenwithdiabetes.com

निम्न रक्त शर्करा: यह बाहर से बहुत अधिक नहीं दिखता है।
//sixuntilme.com/wp/2014/06/24/sparkly-like-shoes/

यह टाइप 1 डायबिटीज - ​​कंट्रोल वीएस रियलिटी है
//www.diabetesdaily.com/voices/2014/06/this-is-type-1-diabetes/

18 मिनट की लघु फिल्म: DxONE टाइप वन डायबिटीज
टाइप 1 मधुमेह के साथ रहना, जैसा कि मधुमेह वाले एक बच्चे और उसके बेटे के साथ एक पिता की आंखों के माध्यम से देखा जाता है।
//vimeo.com/82085032

मेरी ग्लूकागन सुरक्षा कंबल
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

मधुमेह के साथ बढ़ रहा है: एक युवा दृष्टिकोण
सुश्री क्रिस्टल बोय्या, युवा राजदूत, उत्तरी अमेरिका और कैरिबियन, अंतर्राष्ट्रीय मधुमेह महासंघ के लिए
//tinyurl.com/7xjwldq

मिसौरी हाउस बिल 675 यह सुनिश्चित करेगा कि मधुमेह वाले बच्चे स्कूल में सुरक्षित हैं
//www.diabetes.org/for-media/2013/mo-school-legislation.html
स्कूल के कर्मचारियों को स्वयंसेवक को इंसुलिन और ग्लूकागन को प्रशासित करने सहित बुनियादी मधुमेह देखभाल प्रदान करने के लिए प्रशिक्षित करने की अनुमति देता है; सक्षम बच्चों को स्कूल में रहते हुए अपने मधुमेह का आत्म-प्रबंधन करने की अनुमति देता है।

अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन: डायबिटीज़ वाले छात्रों के कानूनी अधिकार
चैप्टर 8 मधुमेह देखभाल सेवाएँ और आवास क्या प्रदान किए जाने चाहिए?
//www.diabetes.org/assets/pdfs/know-your-rights/for-lawyers/education/lr-chapter-8-2009.pdf

CWD - मधुमेह की जानकारी और सहायता वाले बच्चे
Www.childrenwithdiabetes.com पर मधुमेह वाले बच्चे

डायबिटीज चेतावनी साइन्सफ्रेम बच्चों को डायबिटीज वेबसाइट के साथ
//www.childrenwithdiabetes.com/clinic/signs.htm

मधुमेह के साथ वापस स्कूल में
//www.coffebreakblog.com/articles/art52832.asp

जोनास ब्रदर्स अपडेट - डायबिटीज 15 वर्षीय निक जोनास को धीमा नहीं किया गया
//www.diabeteshealth.com/read/2008/04/02/5707.html

टाइप 1 पॉप स्टार, निक जोनास उनकी कहानी बताता है ... नवंबर 2005 में, निक जोनास को पता चला कि उन्हें टाइप 1 मधुमेह था।
//www.diabeteshealth.com/read/2007/04/26/5150.html

कई स्वास्थ्य पेशेवरों ने अस्पताल में, मधुमेह रोगी की देखभाल के बारे में अनभिज्ञ और आउट पेशेंट सर्जरी की
//www.youtube.com/watch?v=ed8qpMVw0Oo

डायबिटीज, ऑटिज्म से ग्रसित बच्चे के लिए सर्विस डॉग जीवन रक्षक | विचिता ईगल
//www.kansas.com/2012/06/23/2384599/service-dog-a-lifesaver-for-diabetic.html

वीडियो निर्देश: Ayurvedic Treatment of Depression In Hindi डिप्रेशन का स्थायी समाधान आयुर्वेद द्वारा Yoginitya (मई 2024).