जैकब का इलाज

• अप्रैल 29, 2024

जैकब का इलाज
जोर्डन क्योर की संस्थापक जोर्डन होलोवाच, एक गैर-लाभकारी संगठन है, जो कि कैनवन डिजीज (एक दुर्लभ, अपक्षयी और घातक आनुवांशिक मस्तिष्क रोग) का इलाज खोजने के लिए समर्पित है। वह उस प्रकार का व्यक्ति है जो किसी संकट का सामना करने पर पूछता है: “क्यों नहीं। मुझे? " आत्म-पराजय के बजाय: "मुझे क्यों?"

जब उसका बेटा, याकूब, जो अब दस साल का है, 1996 में पैदा हुआ था, तो होलोवाच को डॉक्टरों ने सलाह दी थी कि वह कभी भी अपने सिर को पकड़कर, बैठकर, रेंगकर या जो विकार के परिणाम के रूप में बोलने में सक्षम हो, जो कि सफेद पदार्थ को प्रभावित करता है दिमाग। दुर्लभ बीमारी के निदान से खुद को दंग रह जाने की अनुमति देने के बजाय, होलोवाच ने कैनावन रोग के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए धर्मयुद्ध में शुरूआत की और बहुत आवश्यक धन की मांग की। रोग की दुर्लभता के परिणामस्वरूप, सरकारी धन की कमी है, हालांकि, जैकब के निदान के एक महीने के भीतर, होलोवाच ने येल और न्यूजीलैंड के ऑकलैंड स्कूल ऑफ मेडिसिन के दो शोधकर्ताओं की पहचान की, जिनके पास पहले से ही जीन-थेरेपी प्रक्रिया वाले बच्चे थे। ।

1998 के जून में, जब याकूब सिर्फ दो साल का था, तब उसे जीन-थेरेपी प्रक्रिया मिली और धीरे-धीरे उसमें सुधार होने लगा।
जब होलोवच से पूछा जाता है कि वह आशावादी और प्रेरित क्यों है, तो वह जवाब देने में संकोच नहीं करती। “मेरा बेटा, याकूब। वह बस एक जीवित परी है। उन्होंने सभी बाधाओं को टाल दिया। मुझे लगता है कि वह अपनी मां के रूप में धन्य है।
1998 में, जब जैकब को पहली बार जीन-थेरेपी के साथ इलाज किया गया था, तो यह प्रक्रिया काफी नई थी, लेकिन अब होलोवाच एक अंतिम इलाज के बारे में आशावादी है। “विज्ञान आशाजनक है। जैकब सिर्फ दस साल के हो गए हैं। हमारे पास अब एक अनुसंधान प्रयोगशाला है और मैं हर दिन वैज्ञानिकों के साथ बात करता हूं। मेरा मानना ​​है कि एक इलाज है, ”उसने कहा।
वर्तमान में, जैकब दूसरी कक्षा में है और एक नर्स के साथ स्कूल जाता है। वह एक लैप टॉप पर अपने स्कूल के असाइनमेंट को सीखता और पूरा करता है। इसके अलावा, उन्हें डायनोवॉक्स के नाम से जानी जाने वाली एक तकनीक द्वारा सहायता प्रदान की जाती है जो उन्हें शिक्षक के सवालों का अकादमिक रूप से जवाब देने में मदद करती है। सभी पाठों और सामग्रियों को उसके उपयोग के लिए अनुकूलित किया जाता है और विशेष सॉफ़्टवेयर के माध्यम से उसके लैपटॉप को अग्रेषित किया जाता है। होलोवाच ने न्यूयॉर्क के हैरिसन में अपने घर से एक फोन साक्षात्कार में उल्लेख किया, "उनके शिक्षक इस बात से सहमत हैं कि वह कितने चतुर हैं।"

होलोवाच उन माता-पिता को ध्वनि सलाह देता है जिन्होंने एक पीड़ित परिवार के सदस्य की मदद करने के लिए एक नींव शुरू करने पर विचार किया हो। उन्होंने कहा, "सबसे पहले, डॉक्टरों को दिल से नहीं कहना चाहिए - वहाँ के डॉक्टर बीमारी पर काम करने के लिए तैयार हैं," उसने कहा। जब होलोवाच ने जैकब के इलाज की पहल की, तो उसने कई जमीनी स्तर पर प्रयास किए और दूसरों को भी यही रणनीति सुझाई। “पहले अपने समुदाय पर जाएं- अपने लोगों के तत्काल नेटवर्क और भी रेफरल प्राप्त करें। इस तरह हमने अपना पहला $ 60,000 जुटाया, ”उसने कहा।
इसके अलावा, 2001 में, होलोवैच ने कांग्रेस की गवाही दी, जिसने उनके अभियान को सकारात्मक रूप से प्रभावित किया। “आपको वाशिंगटन जाने के लिए तैयार रहना होगा। यह महत्वपूर्ण है, "उसने कहा।
2000 के बाद से, जब जैकब के इलाज की स्थापना की गई थी, होलोवाच ने अनुसंधान के लिए एक मिलियन डॉलर से अधिक जुटाया है।

जैकब के इलाज और आगामी धन उगाहने की घटनाओं के बारे में अधिक जानकारी के लिए: यात्रा: http; // www.jacobscure.org

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