न्यूरोमस्कुलर रोग के लिए रोग रजिस्ट्रियां

• मई 21, 2024

अनुसंधान प्रोटोकॉल में विषयों के रूप में भाग लेने के लिए योग्य व्यक्तियों की खोज करने वाले शोधकर्ताओं की सहायता के लिए रोग रजिस्ट्रियों का गठन किया गया है। न्यूरोमस्कुलर रोग के निदान और उपचार के बारे में ज्ञान को आगे बढ़ाने के लिए इस तरह के शोध की आवश्यकता है। बदले में, न्यूरोमस्कुलर रोग के लिए विशिष्ट रजिस्ट्री में नामांकन करने से व्यक्तियों को किसी विशिष्ट बीमारी या स्थिति के बारे में नैदानिक ​​अनुसंधान के बारे में सूचित किया जा सकता है, और कुछ रजिस्ट्रियां भी पंजीकृत व्यक्तियों को रोग-विशिष्ट जानकारी प्रदान करती हैं।

अमेरिका के नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ और रेरा क्लिनिकल डिजीज रिसर्च नेटवर्क के हिस्से द्वारा स्थापित नॉर्थ अमेरिकन माइटोकॉन्ड्रियल डिजीज कंसोर्टियम उन लोगों के बारे में जानकारी एकत्र करता है, जिन्हें माइटोकॉन्ड्रियल बीमारी और उनके परिवार के सदस्यों का पता चला है। इस डेटाबेस में नामांकित लोगों को RCDRN (आप ऊपर दिए गए वेबसाइट के पते पर पा सकते हैं) में दाखिला लेना चाहिए और वार्षिक यात्रा के लिए भाग लेने वाले केंद्रों में से एक की यात्रा करने के लिए तैयार होना चाहिए, जिसकी एक सूची // अवरक्तiseasesnetwork.epi.usf पर देखी जा सकती है। .edu / NAMDC / केंद्र / सूचकांक .htm

हाल ही में, न्यूरोमस्कुलर बीमारी से संबंधित कुछ नए शोध रजिस्ट्रियों की घोषणा की गई है। बेकर मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (बीएमडी) वाले व्यक्ति अब कोलंबस ओहियो के नेशनवाइड चिल्ड्रन हॉस्पिटल में फॉलिस्टैटिन जीन ट्रांसफर स्टडी के अध्ययन से संबंधित अनुसंधान रजिस्ट्री के साथ पंजीकरण कर सकते हैं। शोधकर्ताओं ने बीएमडी और छिटपुट समावेशन-शरीर मायोसिटिस वाले व्यक्तियों के लिए एक उपचार की सुरक्षा (जीन में प्रोटीन स्थानांतरण प्रोटीन फॉलिस्टैटिन के जांघ में इंजेक्शन शामिल) के बारे में नैदानिक ​​शोध किया है। रजिस्ट्री और इस और अन्य शोध के बारे में अधिक जानकारी के लिए, अस्पताल की वेबसाइट देखें: //www.nationwidechildrens.org/gene-therapy-clinical-studies।

फ्रैडरिक के गतिभंग सहित गतिभंग वाले व्यक्तियों के लिए एक रजिस्ट्री, सैनफोर्ड (CoRDS) में दुर्लभ रोगों के समन्वय के माध्यम से खोला गया है। योग्य व्यक्ति //www.sanfordresearch.org/cords/faqs/participantfaq/ पर अधिक जानकारी प्राप्त कर सकते हैं।

अधिक जानकारी और अतिरिक्त रजिस्ट्रियों के लिए, नीचे दिए गए लेख देखें, अनुसंधान रजिस्ट्रियां और न्यूरोमस्कुलर रोग।

साधन

मैडसेन, ए।, (2013)। नामांकन के लिए गतिभंग रजिस्ट्री ओपन। क्वेस्ट। 8/8/13 को //quest.mda.org/news/ataxia-registry-open-enrollment से लिया गया।

रिजोनन, जे।, (2012)। अनुसंधान रजिस्ट्रियां और न्यूरोमस्कुलर रोग। 8/8/13 को //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp से पुनर्प्राप्त।

रिजोनन, जे।, (2012)। दुर्लभ नैदानिक ​​रोग अनुसंधान नेटवर्क। 8/8/13 को //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp से पुनर्प्राप्त किया गया।

वाहल, एम।, (2013)। बीएमडी: प्रतिभागियों को जीन ट्रांसफर ट्रायल के साथ संबद्ध रजिस्ट्री के लिए चाहिए। क्वेस्ट। 8/8/13 को //mail.aol.com/37966-111/aol-6/en-us/mail/DisplayMessage.aspx?ws_popup=true से लिया गया।

वाहल, एम।, (2012)। माइटोकॉन्ड्रियल बीमारी रजिस्ट्री प्रतिभागियों की तलाश करती है। क्वेस्ट। 8/8/13 को //quest.mda.org/news/mitochondrial-disease-registry-seeks-participants से लिया गया।

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