स्पाइना बिफिडा के साथ रहना

• मई 7, 2024

स्पिना बिफिडा अमेरिका में जन्म के समय सबसे आम होने वाली विकलांगता है, जो हर साल देश में पैदा हुए 4 मिलियन से अधिक शिशुओं के 1,500 से 2,000 को प्रभावित करती है। हालांकि, गायक जॉन कौगर मेलेंकैंप, व्हीलचेयर एथलीट जीन ड्रिस्कॉल, और मैं "द डिसएबिलिटी कोच" मोनिका जे। फोस्टर जैसे लोग हैं, जिनके पास विकलांगता का नेतृत्व सामान्य जीवन है। यह एक न्यूरल ट्यूब दोष के कारण होता है जो रीढ़ की हड्डी के स्तंभ को पूरी तरह से बंद होने से रोकता है। रीढ़ की हड्डी के स्तंभ के एक साथ बुनाई की कमी गर्भावस्था के पहले कुछ हफ्तों के दौरान होती है जब कई महिलाएं यह महसूस भी नहीं करती हैं कि वे गर्भवती हैं।

स्पाइना बिफिडा का हर मामला अलग है। उदाहरण के लिए, गायक जॉन कौगर मेलेंकैंप का जन्म कम से कम अक्षम रूप, स्पाइना बिफिडा ओप्ट्टा के साथ हुआ था। कुछ लोग विकलांगता से शायद ही प्रभावित होते हैं। अन्य यह स्पाइनल कॉलम पर होने वाले उद्घाटन के आधार पर अधिक महत्वपूर्ण डिग्री में प्रभावित करता है। स्पाइना बिफिडा के कुछ और अधिक महत्वपूर्ण मामलों में, बच्चे हाइड्रोसिफ़लस विकसित कर सकते हैं। हाइड्रोसिफ़लस तब होता है जब अधिक रीढ़ और मस्तिष्क द्रव का उत्पादन होता है जो मस्तिष्क पर दबाव डालता है। हाइड्रोसेफालस, यदि जल्दी रोका या ठीक नहीं किया गया, तो यह महत्वपूर्ण बौद्धिक विकलांगता का कारण बन सकता है।

जब किसी के पास हाइड्रोसिफ़लस होता है, तो वे संभावना से अधिक एक शंट की आवश्यकता होगी। जब मैं 1970 के दशक में पैदा हुआ था, तो डॉक्टरों ने मेरे कान के पीछे एक शंट डाला था। एक शंट एक ऐसा उपकरण है जो मस्तिष्क और शरीर के बाहर अतिरिक्त तरल पदार्थ को स्थानांतरित करता है। शंट जीवन भर के लिए बना रह सकता है, लेकिन मैंने आखिरकार मुझे छोड़ दिया और इसे हटा दिया गया। यह व्यक्ति पर निर्भर करता है। शंट आमतौर पर दर्दनाक नहीं होते हैं, लेकिन मस्तिष्क समारोह को संरक्षित करने और मृत्यु को रोकने के लिए एक आवश्यकता हो सकती है

स्पाइना बिफिडा वाले लोग, विशेष रूप से अधिक महत्वपूर्ण रूपों में, पक्षाघात (पूर्ण या आंशिक), मूत्राशय और आंत्र नियंत्रण के मुद्दे, लेटेक्स एलर्जी, यौन या बाँझपन के मुद्दे, और कभी-कभी अक्षमता सीख सकते हैं। हालांकि, दैनिक समारोह दोषों के प्रभाव को कम करने के लिए उपकरण, चिकित्सा और प्रोटोकॉल हैं।

मेरे पास स्पाइना बिफिडा का एक रूप है जिसे मायलोमेनिंगोसेले कहा जाता है। तीसरे और चौथे काठ के डिस्क पर मेरी रीढ़ की हड्डी के निचले हिस्से के चारों ओर एक साथ बुनना नहीं था। नतीजतन, मुझे अपने पैरों पर नियंत्रण की कमी है और वे व्हीलचेयर का उपयोग करते हैं। अपने शुरुआती वर्षों में जब मैंने 20 साल की उम्र में कार के मलबे में एक टूटी हुई भुजा को टिकाया था, उससे पहले मैंने लेग ब्रेसेस और बैसाखी का इस्तेमाल किया था। बाद में, मैंने फैसला किया कि व्हीलचेयर का अंशकालिक उपयोग मेरे जीवन को आसान बनाने के लिए पूर्णकालिक हो जाएगा। यह पूरी तरह से कॉलेज में एक व्यक्तिगत निर्णय था जो मेरे लिए काम करता था।

स्पाइना बिफिडा वाले कुछ लोग चलने में सक्षम हैं। वे कभी-कभी कैन, बैसाखी या वॉकर का उपयोग करते हैं। मैंने पहली बार एक वॉकर का इस्तेमाल किया जब मैं तीन साल का था और बैसाखी के लिए स्नातक था। दूसरी बार, उन्हें व्हीलचेयर या दोनों का उपयोग करने की आवश्यकता हो सकती है। ज्यादातर मामलों में, स्पाइना बिफिडा वाले लोग अपने ऊपरी शरीर का पूरा उपयोग करते हैं और बहुत स्वतंत्र होते हैं, जो कुछ भी वे जीवन में होना चाहते हैं वह उस आधार पर होता है जो उनके पास अपनी पूरी क्षमता विकसित करने के लिए होता है।

स्पाइना बिफिडा वाले लोग बहुत पूर्ण जीवन जीते हैं। मैं अपने से परे विभिन्न रूपों में विकलांगता के साथ कई लोगों को जानता हूं और हम सभी बहुत अमीर हैं, व्यस्त जीवन स्कूल जा रहे हैं, काम कर रहे हैं, अपने स्वयं के व्यवसाय के मालिक हैं, डेटिंग कर रहे हैं, शादी कर रहे हैं और बच्चे पैदा कर रहे हैं। विकलांगता होना एक बुरा सपना नहीं है। यह सब है कि आप अपने अस्तित्व को सामान्य रूप से कैसे संभालते हैं। मनोवृत्ति का अर्थ है अपंगता के साथ जीने में आपकी सफलता।

स्पाइना बिफिडा के लिए एक सटीक कारण को इंगित करना कठिन है। कारकों में से एक असंख्य भूमिका निभाते हैं। कोई भी ठीक से नहीं जानता है कि तंत्रिका ट्यूब के पूरी तरह से बंद होने में बाधा उत्पन्न होती है, जिससे विकृति पैदा होती है। वैज्ञानिकों को आनुवांशिक, पोषण संबंधी और पर्यावरणीय कारकों पर संदेह है। मैं विशेष रूप से एजेंट ऑरेंज को आनुवंशिकी के माध्यम से उजागर किया गया था, वियतनाम के दौरान इस्तेमाल किए जाने वाले कीटनाशक।

मेरे जैविक पिता युद्ध में सेवारत एक मरीन थे और उजागर हुए थे। कई विशेषज्ञ मानते हैं कि मेरी स्पाइना बिफिडा का कारण है। शोध अध्ययनों से संकेत मिलता है कि फोलिक एसिड की अपर्याप्त सेवन-माँ के आहार में एक आम बी विटामिन- स्पाइना बिफिडा और अन्य न्यूरल ट्यूब विकास दोष पैदा करने में महत्वपूर्ण कारक है।

प्रसव पूर्व विटामिन में आमतौर पर फोलिक एसिड के साथ-साथ अन्य विटामिन होते हैं। गर्भवती होने का इरादा रखने पर एक महिला के आहार में बहुत सारे प्रोटीन और पत्तेदार हरी सब्जियां लेना महत्वपूर्ण है।

स्पाइना बिफिडा वाले बच्चों के अलावा, एक-दूसरे को जानने और एक साथ विकसित होने में सक्षम होने के अलावा, यह भी महत्वपूर्ण है कि बच्चे को विकलांग लोगों के आसपास विकसित करने में मदद करें बिना किसी ऐसी दुनिया में प्रभावी रूप से रहने के लिए जहां अधिकांश लोगों के पास विकलांगता नहीं है। मेरे माता-पिता ने जोर देकर कहा कि मेरे पास विकलांगता और गैर-विकलांगता दोनों दुनिया में सबसे अच्छा है, जो एक व्यक्ति के रूप में है। उसमें से मैं सबसे अधिक आभारी हूं और स्पाइना बिफिडा से प्रभावित युवाओं और परिवारों के लिए प्रोत्साहित करता हूं जिनके साथ मैं जीवन कोच के रूप में काम करता हूं। मैं उन परिवारों को भी प्रोत्साहित करता हूं जिनके बच्चे को बुद्धिमत्ता निर्धारित करने के लिए सीखने में कठिनाई हो सकती है, भाषा और सामाजिक कौशल को प्रोत्साहित करने के लिए बच्चे के आसपास बातूनी हो।

समर्थन और शिक्षा प्रमुख है। अनुसंधान करो, समर्थन मांगो। पूरा जीवन इंतजार करता है।

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