पावर स्ट्रगल और सेल्फ-केयर स्किल्स

• मई 15, 2024

आत्मनिर्णय के लिए एक वसीयत का संयोजन और एक योग्य माता-पिता की सुरक्षा, जिनके दिल में एक बच्चे का सबसे अच्छा हित है, अपने बेटे और बेटियों को बचपन से ही अपनी राय और इच्छाओं का दावा करने के लिए भरपूर अवसर देते हैं। भाषण के विकास में देरी, भाषा और स्पष्टता के कारण बच्चे और माता-पिता दोनों के लिए अधिक निराशा हो सकती है, इसलिए संचार विकल्प महत्वपूर्ण विकल्प हैं, लेकिन अधिकांश विकलांग बच्चों के पास अभी भी गैर-मौखिक होते हुए भी असहमति और अवज्ञा व्यक्त करने के तरीके हैं।

मैंने महसूस किया कि मेरे बेटे के लिए यह कहना ज़रूरी है कि वह ऐसा नहीं कर सकता था क्योंकि वह बड़ा हो रहा था इसलिए वह अपने जीवन में अंतहीन और अक्सर क्षुद्र प्राधिकरण के आंकड़ों से नियंत्रित या पीड़ित नहीं था। मेरे बेटे को मना करने की शक्ति का समर्थन करने या सहन करने के लिए मेरे लिए शायद ही सुखद और अक्सर असुविधाजनक था, लेकिन यह एक उच्च प्राथमिकता थी, इसलिए वह सीख सकता था कि उसके और मेरे लिए सबसे कम और कम से कम असुविधाजनक 'प्राकृतिक परिणामों' के साथ कैसे किया जाए।

एक बच्चे को पढ़ाना कि उसके पास विकल्प हैं और सुरक्षा और स्वास्थ्य के मुद्दों के बारे में दृढ़ रहते हुए उनकी प्राथमिकताओं का सम्मान करना, सभी माता-पिता के लिए एक चुनौतीपूर्ण संतुलन अधिनियम हो सकता है। हमारे सर्वोत्तम इरादों के बावजूद, कुछ स्थितियों में, हम ज्यादातर समय सही से कम होंगे। प्रत्येक आवश्यक कार्य पर सत्ता संघर्ष में संलग्न होना बच्चों और माताओं के लिए थकावट हो सकता है। सौभाग्य से, ये मुद्दे हर परिवार में उठते हैं, और रणनीति जो तनावपूर्ण स्थितियों को आसान बनाती है और हमारे बच्चों के मुख्यधारा के साथियों और उनके माता-पिता के लिए बातचीत पहले ही विकसित हो चुकी है।

शारीरिक चुनौतियों और विकासात्मक बच्चों वाले बच्चों को मेरी प्राथमिकताएं व्यक्त करने या अपनी स्वयं की देखभाल की जरूरतों को पूरा करने के लिए मेरे पास बहुत कम अवसर हैं क्योंकि उन निर्णयों को करने या कौशल का अभ्यास करने के लिए उनके व्यस्त कार्यक्रम में पर्याप्त समय नहीं है। मुझे स्पष्ट रूप से याद है कि ऊर्जा का उपभोग करने वाले दो साल पुराने अपने कपड़ों में रहते हैं, इसलिए हम उनकी चिकित्सा नियुक्ति के लिए आधे घंटे की ड्राइव कर सकते हैं, जहां उनके मरीज ओ.टी. 40 मिनट बिताएंगे जिससे उन्हें खुद के कपड़े उतारने का अभ्यास करना पड़े। एक और दिन मैं उनकी सीडीएस नियुक्ति से पहले उन्हें खिलाने के लिए दौड़ पड़ा और आधे घंटे तक उनके भाषण चिकित्सक के रूप में निरीक्षण किया, उन्हें खुद को खिलाने का अभ्यास करने दिया और शांति से उन्हें उन शब्दों और संकेतों को पढ़ाने दिया जो वे भोजन के समय उपयोग कर सकते थे। नियुक्तियों के बिना, घर पर उस तरह का संबंध था।

ऐसा लगता है कि ड्रेसिंग, भोजन और पॉटी प्रशिक्षण तीन सबसे बड़े संघर्ष थे जो हमारे पास स्कूल या चिकित्सा दिनों में थे। ये ऐसी गतिविधियाँ थीं जिन पर उनका नियंत्रण था, इसमें वे काफी प्रभावी रूप से मना कर सकते थे। वह अपने मुख्यधारा के साथियों की तुलना में बहुत अधिक था जैसे कि वह सभी बुरे तरीकों से अलग था। बहुत बार कहा गया है कि डाउन सिंड्रोम से पीड़ित बच्चे सहकारी, मधुर और खुशमिजाज थे, मेरा एक हिस्सा बिल्कुल खुश था कि मेरा बेटा कम से कम घर पर उस स्टीरियोटाइप से बाहर आ सकता है। कहा जा रहा है, मेरे दोस्तों ने मुझे एक सख्त माता-पिता के रूप में लेबल किया है, हालांकि अच्छी समझ के साथ।

मेरे लिए दो सबसे बड़ी रणनीतियां उसे अतिरिक्त समय के लिए डवलप करने या बाद में मना करने और फिर से जुड़ने की अनुमति दे रही थीं; और घर के नियम और शेड्यूल को रेफ्रिजरेटर पर रखना इसलिए उसके और मेरे बीच में ज्यादातर शक्ति संघर्ष उसके और फ्रिग-लिस्ट के बीच थे। जब मुझे ऐसे इलेक्ट्रॉनिक उपकरण दिखाई देते हैं, जिन्हें खेलने में लगे बच्चे के समय को सीमित करने के लिए प्रोग्राम किया जा सकता है, तो मुझे आश्चर्य होता है कि उन हैंड-हेल्ड ऑब्जेक्ट्स नियमों को निर्धारित करने वाले मूक रेफ्रिजरेटर संतरी की तुलना कैसे कर सकते हैं।

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