डाउन सिंड्रोम के बारे में जागरूकता बढ़ाना

• मई 18, 2024

सभी उम्र के डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के लिए जागरूकता और वकालत करना अक्सर तब शुरू होता है जब माता-पिता पहली बार अपने सुंदर नवजात बेटे या बेटी के बारे में परिवार और दोस्तों के साथ जानकारी साझा करते हैं।

उम्मीद है, एक स्थानीय माता-पिता समूह ने अस्पतालों, ओबी / जीएन और बाल रोग कार्यालयों, दाइयों और अस्पताल के सामाजिक कार्यकर्ताओं के लिए नए मूल पैकेट और ब्रोशर प्रदान किए हैं। एक व्यक्तिगत माता-पिता हो सकते हैं जो समर्थन दिखाने और उन लोगों के साथ विश्वसनीय और अद्यतित जानकारी साझा करने के लिए अस्पताल या घर का दौरा करते हैं। सभी 'पैरेंट टू पैरेंट' मैच उतने सहायक नहीं होते जितने वे हो सकते हैं, लेकिन कुछ परिवार तैयार नहीं होते हैं या बैठक में भाग लेने या किसी ऐसे कार्यक्रम में भाग लेने में सक्षम नहीं होते हैं, जहां वे डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की वास्तविक विविधता देख सकते हैं।

नए माता-पिता के लिए पहले परिवार में भाई-बहन और अन्य बच्चों को शिक्षित करने पर ध्यान केंद्रित करना आसान हो सकता है। बच्चों की किताबें सरल भाषा और छवियों का उपयोग करती हैं जो डाउन सिंड्रोम वाले पात्रों को व्यक्तियों के रूप में प्रस्तुत करती हैं, एक दिन में एक दिन। हालांकि वयस्क उन पुस्तकों का अध्ययन करना पसंद कर सकते हैं जो उन सभी संभावित चुनौतियों का सामना करते हैं जो उन लोगों द्वारा सामना किए गए हैं जो 21 वें गुणसूत्र के साथ बड़े हो गए हैं, यहां तक ​​कि सबसे अच्छा उन्हें सटीक विवरण नहीं देगा कि उनका बेटा या बेटी कौन होगा।

मेरे बेटे ने अपने बडी वॉक फंडिंग पेज में अपने विचारों को लिखकर जागरूकता बढ़ाने का फैसला किया। वह हमारे सार्वजनिक पुस्तकालय में पृष्ठ की प्रतियों को प्रिंट करता है, चौथे में शीट को मोड़ता है, और उन लोगों के साथ साझा करने के लिए उन्हें चारों ओर ले जाता है जो उन्हें मिलते हैं। उनका पहला लक्ष्य 100 लोगों को प्रत्येक $ 1 दान करने के लिए प्राप्त करना था - लेकिन वह आम तौर पर इसमें शामिल होता है कि यह ठीक है यदि लोग एक वेट्रेस के लिए एक अच्छे टिप के लिए अपने डॉलर बचाते हैं, और यह कि दान करने के लिए पैसा नहीं होना ठीक है। मुझे अक्सर आश्चर्य होता है कि वह कुछ मुद्दों के बारे में क्या लिखता है और कितनी गहराई से महसूस करता है। वह अब भी हर दिन मेरी जागरूकता बढ़ाता है।

बच्चों की पुस्तकों को परिवार के अन्य वयस्कों के साथ साझा करने से उन्हें कई वास्तविक रूप से आधारित लेखों, पूरक बिक्री पिचों और सार्वजनिक पुस्तकालय में मिली संदर्भ पुस्तकों की तुलना में अधिक यथार्थवादी और उम्मीद भरी उम्मीदें मिलती हैं। हालाँकि वुडबाइन हाउस, ब्रूक्स प्रकाशन, और अन्य जैसे प्रकाशकों से उत्कृष्ट और सम्मानित संसाधन उपलब्ध हैं, लेकिन बच्चों के लिए किताबें, जानकारीपूर्ण और विचारशील दोनों हैं। वे डाउन सिंड्रोम के विषय को शुरू करने के लिए भी सहायक होते हैं क्योंकि बच्चे बड़े होते हैं, क्योंकि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे आरामदायक होते हैं जब विषय आता है और इस बारे में जानकार बताते हैं कि विषय उनके आसपास के वयस्कों के लिए इतनी बड़ी रुचि क्यों है।

मैं किताबों के उपहारों की भी अत्यधिक सिफारिश करता हूं: मदर्स रिफ्लेक्ट ऑन हाउ चिल्ड्रन विद डाउन सिंड्रोम एनरिच हिज लाइव्स, एंड गिफ्ट्स 2: हाउ पीपल विद डाउन सिंड्रोम एनरिच द वर्ल्ड। प्रत्येक व्यक्ति डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्तियों की विविधता का प्रतिनिधित्व करता है और उनके परिवारों में सामान्य रूप से डाउन सिंड्रोम के बारे में पुस्तकों की तुलना में अधिक सटीक और यथार्थवादी हैं।

हर साल 21 मार्च को विश्व डाउन सिंड्रोम दिवस और अक्टूबर में डाउन सिंड्रोम जागरूकता माह के लिए, परिवार स्थानीय और क्षेत्रीय पेरेंटिंग अखबारों और पत्रिकाओं के संपादकों को पत्र भेजते हैं, उन्हें एक व्यक्ति का स्वागत करने वाले परिवारों और पेशेवरों के लिए कहानियां और संसाधन सूची चलाने के लिए कहते हैं। डाउन सिंड्रोम उनके जीवन में। मुझे हमेशा उम्मीद है कि शिशुओं, बच्चों और पूर्वस्कूली के परिवारों को मुख्यधारा में दाखिला लिया जाएगा मम्मी और मैं कक्षाएं, पार्क विभाग की गतिविधियां और अन्य समुदाय
कार्यक्रम ताकि मुख्यधारा के बच्चों के माता-पिता यह देख सकें कि हमारे बेटे और बेटियाँ उनके बच्चों की तरह हैं, वे अलग हैं - और ताकि हम माता-पिता के रूप में यह देख सकें कि उनके बच्चे हमारे बच्चों की तरह अधिक हैं, जैसे वे अलग हैं, और जैसे ही विविध हैं सभी तरीके।

बेशक, डाउन सिंड्रोम वाले अन्य छोटों के साथ एक प्लेग्रुप होना हमेशा अच्छा होता है, ताकि हम अपने बच्चों की विविधता को डीएस के साथ भी याद दिला सकें। मैं अपने बेटे की तरह डाउन सिंड्रोम वाले किसी अन्य व्यक्ति से कभी नहीं मिला, और वे जो विविधता दिखाते हैं वह शायद डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की मेरी पसंदीदा चीज है। मुझे कभी-कभी आश्चर्य होता है कि क्या उन्हें लगता है कि उनके सभी माता-पिता एक जैसे हैं, हालांकि - जैसे उनकी बहन के दोस्त करते हैं। यह एक टॉस-अप है जिसका बेटा या बेटी हमारे बारे में सबसे मजेदार कहानियां बता सकते हैं।

अपने स्थानीय किताबों की दुकान, सार्वजनिक पुस्तकालय या ऑनलाइन रिटेलर के लिए ब्राउज़ करें: उपहार 2: डाउन सिंड्रोम वाले लोग कैसे दुनिया को समृद्ध करते हैं या डाउन सिंड्रोम जागरूकता पिन और आभूषण।

'क्योर' और डाउन सिंड्रोम की हानिकारक भाषा: हम एक ही बातचीत क्यों करते रहते हैं? - रचेल एडम्स
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

जन्म के पूर्व और प्रसवोत्तर डाउन सिंड्रोम के लिए राष्ट्रीय केंद्र
//createsend.com/t/y-81BD225C1E21261D

डाउन सिंड्रोम के साथ एक बच्चे को उठाने के बारे में नौ मिथक
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

डाउन सिंड्रोम: डबलिन आर्ट्स काउंसिल में शिफ्टिंग पर्सपेक्टिव्स
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

डाउन सिंड्रोम समुदाय पगेट साउंड बडी वॉक
रविवार, 6 अक्टूबर, 2013 को हमारे सिएटल सेंटर में दोपहर 1 बजे से शाम 4 बजे तक
//buddywalk.kintera.org/pugetsound/WWEStarTrekEvanW2013

वीडियो निर्देश: world aids day 2019 and theme विश्व एड्स दिवस 2019 कब,कैसे और क्यो? (मई 2024).