नवजात स्क्रीनिंग जीवन रक्षा अधिनियम को जीवित करता है

• मई 21, 2024

2013 में अमेरिकी सीनेट और कांग्रेस में नवजात स्क्रीनिंग सेव्स लाइव रिओथोराइज़ेशन एक्ट (एच। आर। 1281 / एस। 1417) प्रस्तावित किया गया था। 2013 में सदन द्वारा पारित और 2014 में सीनेट, और दिसंबर, 2014 में कानून में हस्ताक्षरित, यह अधिनियम नवजात स्क्रीनिंग से संबंधित संघीय कार्यक्रमों को फिर से स्थापित करता है।

मूल नवजात स्क्रीनिंग सेविंग लाइव्स एक्ट (P.L. 110-204) ने नवजात स्क्रीनिंग को बेहतर बनाने के लिए राज्य कार्यक्रमों की सहायता की है। सचिव की सलाहकार समितियों की विधायी समितियों का गठन किया गया था: अनुशंसित यूनिफ़ॉर्म स्क्रीनिंग पैनल और राष्ट्रीय नवजात स्क्रीनिंग दिशानिर्देशों के साथ राज्यों को प्रदान की गई यह समिति राज्यों के बीच निरंतरता बढ़ा रही थी। इस अधिनियम ने माता-पिता और स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के लिए शिक्षा का समर्थन करने में मदद की। मूल अधिनियम ने प्रयोगशालाओं के लिए गुणवत्ता आश्वासन और निगरानी उपायों में सुधार करने में भी मदद की।

न्यूरोमस्कुलर बीमारी के लिए नवजात स्क्रीनिंग प्रदान करने की दिशा में प्रगति की गई है। हाल ही में, यह सिफारिश की गई थी कि सलाहकार समिति द्वारा नवजात स्क्रीनिंग परीक्षणों के लिए न्यूरोमस्कुलर बीमारी पोम्पे रोग को सिफारिश सूची में जोड़ा जाएगा: यह वर्तमान में प्रगति पर है। डचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी और स्पाइनल मस्कुलर शोष के लिए नवजात स्क्रीनिंग टेस्ट भी हाल ही में विचाराधीन है।

प्रारंभिक जांच परीक्षण और अन्य न्यूरोमस्कुलर रोगों के लिए बेहतर उपचार सक्रिय रूप से शोध किया जा रहा है और तेजी से उपलब्ध हो जाएगा। न्यूबोर्न स्क्रीनिंग सेव्स रोरोथोराइजेशन एक्ट द्वारा प्रदान किए जाने वाले संसाधन न्यूरोमस्कुलर बीमारी के लिए शुरुआती पहचान और उपचार में सुधार करेंगे।

न्यूरोमस्कुलर रोगों के समुदाय के सदस्यों के रूप में, हमने अपनी आवाजें और अन्य कानून हमारे और हमारे बच्चों की भलाई के लिए महत्वपूर्ण हैं। आपको एमडीए एडवोकेसी पृष्ठों पर संबंधित कानून के बारे में अपने विधायकों से संपर्क करने में मदद करने के लिए डिज़ाइन की गई अधिक जानकारी मिलेगी।

संसाधन:

एमडीए वेबसाइट, (2014)। अपने निर्वाचित अधिकारियों का पता लगाएं। 12/19/20 को //mda.org/advocacy/find-officials से लिया गया।

एमडीए वेबसाइट, (2014)। एमडीए समुदाय नवजात स्क्रीनिंग पास देता है जीवन को पुनर्जीवित करने में मदद करता है। 12/19/14 को //mda.org/media/press-releases/mda-community-helps-pass-newborn-screening-saves-lives-reauthorization-act से लिया गया।

मार्च ऑफ डाइम्स वेबसाइट, (2014)। डॉ। जेनिफर एल। होवेस का कथन, राष्ट्रपति, राष्ट्रपति ओबामा पर मार्च ऑफ डाइम्स साइनिंग द न्यूबोर्न स्क्रीनिंग सेविंग लाइव्स रिओथोराइजेशन एक्ट इनटू लॉ। //News.yahoo.com/statement-dr-jennifer-l-howse-president-march-dimes-230700575.html=_ylt=A0LEVixUWJRRJJJll50PxQt से लिया गया; 12/19/14 को।

वाहल, एम।, (2013)। MDA का बोर्ड अध्यक्ष नवजात स्क्रीनिंग के लिए समर्थन करता है। क्वेस्ट। 12/19/14 को //quest.mda.org/news/mda-board-chairman-advocates-support-newborn-screening से लिया गया।

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