गोपनीयता के मुद्दे - बचपन की विकलांगता

• मई 2, 2024

विकलांग बच्चों को पालने वाले माता-पिता के लिए सूचना, समर्थन और प्रोत्साहन कभी भी उतना सुलभ नहीं था जितना कि अब इंटरनेट कनेक्शन और सोशल मीडिया के माध्यम से है। जबकि इन एक्सचेंजों में शक्तिशाली समुदायों के निर्माण की क्षमता है और विकलांग बच्चों और वयस्कों के लिए अधिक अवसर हैं, यह व्यक्तियों के लिए भी एक दायित्व हो सकता है। लिसा हेफर्नन ने अपने उत्कृष्ट लेख, ओवरशेयरिंग: व्हाई वी डू इट एंड हाउ स्टॉप में बच्चों की निजता से संबंधित मुद्दों को उठाते हुए चेतावनी दी है कि "प्यारा से शुरू करना और सकल या आक्रामक में फिसलना आसान है।" विकलांग बच्चों के परिवारों के लिए, शुरुआती बिंदु काफी भिन्न हो सकते हैं, और यह पहचानना अधिक कठिन हो सकता है कि वह रेखा कहाँ खींची गई है।

जब मेरा बेटा लगभग दो साल का था, तो मैंने डाउन सिंड्रोम के बारे में एक लेख मदरिंग पत्रिका में प्रकाशित किया था। मैं उसे अगले दिन अपने शुरुआती हस्तक्षेप केंद्र में लाने के लिए बहुत उत्साहित था, जिसमें कर्मचारियों को पढ़ने के लिए लेख की फोटोकॉपी थी। पहली बार मैंने देखा कि कक्षा की सहायता थी जो मेरे बेटे को सांकेतिक भाषा सीखने में मदद कर रही थी; डाउन सिंड्रोम वाली एक युवा महिला।

जैसा कि मैंने उसे लेख की एक प्रति सौंपी थी मेरा दिल तेज़ हो गया था। मेरे साथ ऐसा नहीं हुआ था कि डाउन सिंड्रोम वाले लोग लेख पढ़ेंगे। मेरे अज्ञान ने मुझे अंधा कर दिया। अचानक मुझे पता चला कि मेरा खुद का बेटा इसे पढ़ सकता था जब वह बड़ी थी। यह मेरी जागरूकता से परे था कि या तो वह या उसकी बहन किसी दिन ऐसी व्यक्तिगत भावनाओं के बारे में पढ़ सकते हैं।

मैं एक खाली कार्यालय में बैठ गया और लेख को फिर से पढ़ा, खुद। काश मैंने इसके अलग-अलग हिस्से लिखे होते। इससे पहले कि मैं इसके बारे में बहुत अधिक चिंता कर सकता था, कक्षा की सहायता से अंदर चला गया और मुझे उसकी फोटोकॉपी सौंप दी। उसने सिर्फ इतना कहा, "दिलचस्प।"

कुछ साल बाद, मैंने अस्पताल के सूचना पैकेटों के लिए लिखा एक और लेख इंटरनेट के माध्यम से दुनिया भर में पाया गया, मैंने इसे सार्वजनिक सूची-सर्वर पर इस उम्मीद के साथ साझा किया कि इसे संपादित किया जा सके और विभिन्न समुदायों में परिवारों के लिए प्रासंगिक बनाया जा सके। कुछ साइटों ने इसे शब्दशः मुद्रित किया, जिसमें एक पिछला मेलिंग पता और फोन नंबर भी शामिल था। खोज वाक्यांश के रूप में मेरे पुराने पते का उपयोग करना,

मुझे कई अनुवाद ऑनलाइन मिले जहां मेरी व्यक्तिगत जानकारी अंग्रेजी में लिखी गई एकमात्र पंक्ति थी। जब मैंने उस लेख को सूची-सर्व में पोस्ट किया था, तो निश्चित रूप से मुझे अपनी व्यक्तिगत संपर्क जानकारी को हटाना था। इन वर्षों में, मुझे यकीन है कि मैंने अपने परिवार और विशेष रूप से अपने बच्चों के बारे में अधिक निजी जानकारी साझा की, बिना यह सोचे कि संदेश स्थायी रूप से खोज योग्य होंगे।

मैंने उस बिंदु पर जो भी संयम दिखाया, वह मेरे बेटे के शुरुआती हस्तक्षेप केंद्र में उस स्वयंसेवक के कारण था, जो पत्रिका लेख पढ़ने वाला पहला व्यक्ति था। यह मेरे लिए कभी नहीं हुआ होगा कि हालांकि मेरे बच्चे मेरे बारे में लिखने की अनुमति देने के लिए बहुत छोटे थे, लेकिन उन्हें शायद ऐसा नहीं करना चाहिए था।

कम से कम दो मुद्दों पर विचार करना है जब हम अपने बच्चों के बारे में एक दूसरे के साथ बात करते हैं: उनकी गोपनीयता के बारे में हमारा सम्मान, और गोपनीयता की उनकी अपेक्षाएं। जानकारी हम किसी बच्चे के भाई-बहनों या अपने स्वयं के विस्तारित परिवार के लिए विचलित नहीं करेंगे जो अजनबियों को पढ़ने, और उनके जीवन के बाकी हिस्सों के लिए चर्चा करने के लिए ऑनलाइन दिखाई दे।

हम यह अनुमान नहीं लगा सकते कि यह अनपेक्षित विश्वासघात उनकी आत्म-छवि, उनकी विश्वास करने की क्षमता या हमें क्षमा करने की उनकी क्षमता को कैसे प्रभावित कर सकता है। उनके सबसे कमजोर क्षण होने के अनुभव को संसाधित करने में वर्षों का समय लग सकता है और निजी अनुभव एक खुली किताब हो सकते हैं। हम महसूस नहीं कर सकते हैं कि वे कितना जानते हैं कि हमने सार्वजनिक उपभोग के लिए क्या लिखा है, उन घटनाओं या वास्तविकताओं के बारे में जो वास्तव में हमारे साझा करने के लिए नहीं हैं।

विकलांग बच्चों के बारे में हमारे बच्चे अक्सर इतना अधिक समझते हैं कि वे सुन सकते हैं जितना वे व्यक्त कर सकते हैं। मुझे वह दिन याद है जिस दिन मेरा बेटा मिस्टर रोजर्स का एक एपिसोड देख रहा था कि वह कितना निराश था कि एक अंतरिक्ष यात्री, उस दिन यात्रा करने के लिए रद्द करना पड़ा। मिस्टर रोजर्स ने पूछा "क्या आपको दुख होता है जब कोई कहता है कि वे आपसे मिलेंगे और फिर वे नहीं आएंगे?" मेरे प्यारे छोटे लड़के ने अपना सिर हिलाया, "हाँ।"

वह इतने गौर से देखता और सुनता था कि मेरा दिल टूट गया। और कहानी के अंत में, वह राहत की एक बड़ी आह के साथ वापस आ गया, जैसे एक भारी बोझ उसे उठा लिया गया था। उनके पास अब एक ऐसा शब्द था, जो कुछ ऐसा था जिसका उन्होंने स्पष्ट रूप से, गहराई से अनुभव किया था। और वह जानता था कि वह उस अनुभव में अकेला नहीं था, क्योंकि मिस्टर रोजर ने उसे वह सम्मान दिखाया था, जो वह एक मनुष्य के रूप में चाहता था।

हमारे बच्चों के पास सहायता समूह नहीं हैं, जहां वे अपने साथियों से माता-पिता, भाई-बहन, चिकित्सक, शिक्षकों, सहपाठियों और डॉक्टरों के साथ होने वाली समस्याओं के बारे में बात कर सकते हैं। जब वे बड़े हो जाते हैं, तो जिन कारणों से हमने चुनाव किया, वे उनके लिए अप्रासंगिक होंगे। वे सभी जानते हैं कि वे बड़े होकर क्या याद करते हैं, और वे क्या पढ़ सकते हैं जो हमने उनके बारे में लिखा था, जब हम कोई बेहतर नहीं जानते थे।


अपने सार्वजनिक पुस्तकालय, स्थानीय किताबों की दुकान या ऑनलाइन रिटेलर पर किताबों के लिए कोई दया नहीं: कोई विकलांग नागरिक अधिकार आंदोलन, नई विकलांगता इतिहास फोर्जिंग: अमेरिकी परिप्रेक्ष्य (विकलांगता का इतिहास), और विकलांगता आंदोलन: चैरिटी से टकराव तक

ओवरशेयरिंग: व्हाई वी डू इट एंड हाउ टू स्टॉप
//grownandflown.com/oversharing-why-we-do-it/

(कौन सा सच?)
और ट्रुथ सैल सेट यू फ्री
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.ca/2013/11/and-truth-shall-set-you-free.html

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