बच्चों में सिकल सेल रोग

• अप्रैल 26, 2024

यदि आपके नवजात शिशु या युवा बच्चे को सिकल सेल रोग का निदान किया गया है, तो आपके पास ऐसे प्रश्न और चिंताएं हैं जो बेहतर चिकित्सा विशेषज्ञ से व्यापक ज्ञान और अनुभव के साथ पूछी जाती हैं, इस शर्त के साथ जो आपके बच्चे के बाल रोग विशेषज्ञ के साथ परामर्श और काम कर सकते हैं।

सिकल सेल रोग, जिसे पहले सिकल सेल एनीमिया के रूप में जाना जाता था, एक ऐसी स्थिति है जहां लाल रक्त कोशिकाओं का एक पुराने जमाने के कृषि उपकरण, दरांती की तरह 'सी' आकार होता है। परिवारों को आश्चर्यजनक रूप से बहुत कम जानकारी या सहायक चर्चाएं मिल सकती हैं और सिकल सेल रोग के बारे में सनसनीखेज गलत जानकारी का एक बड़ा सौदा है, भले ही प्रभावित व्यक्तियों के पास मजबूत प्रबंधन योजनाएं हैं और निकट भविष्य में उपचार और संभावित इलाज में अनुसंधान जारी है।

आप सिकल सेल की चुनौतियों के खिलाफ अपने बच्चे की रक्षा की पहली पंक्ति के रूप में खड़े होंगे, किसी भी नए लक्षण, जटिलता या कठिनाई के बारे में जानते हुए जिसे डॉक्टर को सूचित करना होगा और घर पर या चिकित्सा सेटिंग में इलाज करना होगा। देखभाल के कुछ दिशानिर्देश सरल और व्यावहारिक हैं, जैसे यह सुनिश्चित करना कि आपके बच्चे या बच्चे को बहुत सारे तरल पदार्थ हैं, बहुत आराम मिलता है, और अत्यधिक तापमान से सुरक्षित किया जाता है।

क्योंकि नवजात शिशु की अवधि के दौरान तत्काल और विशिष्ट चिकित्सा हस्तक्षेप की आवश्यकता हो सकती है और शिशु को अपने सुंदर बच्चे को कम दर्द के साथ बेहतर स्वास्थ्य के लिए सर्वोत्तम विकल्प और अवसर देने के लिए, एक प्रारंभिक निदान बेहद महत्वपूर्ण है। सौभाग्य से संयुक्त राज्य भर में जानकार रक्त विशेषज्ञ और सिकल सेल क्लीनिक हैं जो बच्चों को उनके जीवन की सर्वोत्तम गुणवत्ता का अनुभव करने में मदद करने के लिए समर्पित हैं।

जब एक बच्चे या बच्चे को सिकल सेल रोग का निदान किया जाता है, तो चिकित्सा पेशेवर तुरंत लक्षणों और रोग से जुड़े किसी भी गंभीर दर्द का प्रबंधन करने के लिए उपचार शुरू करते हैं, साथ ही साथ उन जटिलताओं से बचने के लिए जो दुर्बल या जीवन-धमकी हो सकती हैं। आपके बच्चे को एंटीबायोटिक दवाओं की दैनिक खुराक की आवश्यकता हो सकती है, और नियमित रूप से निर्धारित टीकाकरण अधिक महत्वपूर्ण होगा। कुछ बच्चे जिन्हें गंभीर जटिलताएं हैं, उन्हें लाल रक्त कोशिकाओं को फिर से भरने के लिए रक्त संक्रमण की आवश्यकता होती है। हमारे बच्चे सर्वोत्तम संभव हस्तक्षेप, आराम और सहायता के पात्र हैं।

सिकल सेल रोग एक आनुवंशिक विसंगति है जो कुछ जातीय पृष्ठभूमि वाले परिवारों में अधिक आम है। मूल जीन उत्परिवर्तन ने ऐसे व्यक्तियों को दिया, जिनके पास एक सिकल हीमोग्लोबिन जीन था, जो अफ्रीका, भूमध्यसागरीय बेसिन, मध्य पूर्व और भारत के कुछ हिस्सों में मलेरिया महामारी के घातक रूप में जीवित रहने की अधिक संभावना थी।

एक सिकल सेल जीन को ले जाने से आमतौर पर कठिनाई नहीं होती है, लेकिन जब एक बच्चा दोनों माता-पिता से इसके लिए एक जीन प्राप्त करता है, तो वे सिकल सेल हीमोग्लोबिन कोशिकाओं के छोटे जीवन (120 दिनों के बजाय दस से बीस दिन) के कारण एनीमिया का अनुभव कर सकते हैं; और दर्द, छोटे रक्त वाहिकाओं के माध्यम से गुजरने के लिए कुछ कठोर और विषम आकार की कोशिकाओं की कठिनाइयों के कारण, यह भी अंगों और महत्वपूर्ण ऊतकों के लिए एक जोखिम है।

सिकल सेल रोग के कारण और विभिन्न किस्मों की एक उत्कृष्ट सरल व्याख्या किड्स हेल्थ पर ऑनलाइन देखी जा सकती है जिसमें शर्तों का विवरण शामिल है: हीमोग्लोबिन एसएस रोग (सिकल सेल एनीमिया) और साथ ही 'हीमोग्लोबिन एससी रोग' और 'हीमोग्लोबिन एस बीटा' थैलेसीमिया 'जो प्रत्येक माता-पिता से एक अलग तरह के सिकल सेल जीन को विरासत में मिला है।

न्यूयॉर्क टाइम्स के एक लेख में बताया गया है कि 2006 से सभी 50 राज्यों में नवजात शिशुओं को सिकल सेल रोग के लिए नियमित रूप से परीक्षण किया गया है। विशेष रूप से अनचाहे शिशुओं और बच्चों में खतरनाक लक्षण शामिल हैं बैक्टीरियल संक्रमण * न्यूमोकोकस के कारण तीन से छह महीने की उम्र में उच्च बुखार; हल्के से गंभीर एनीमिया; तीव्र छाती सिंड्रोम; अप्लास्टिक संकट; हाथों और पैरों की दर्दनाक सूजन; गंभीर जीवाणु संक्रमण; गंभीर दर्द, खासकर जब निर्जलीकरण या ठंड के मौसम में; बढ़े हुए प्लीहा; और स्ट्रोक।

सिकल सेल से प्रभावित बच्चों और परिवारों के लिए अनुसंधान, सूचना और समर्थन आज की तुलना में कभी अधिक नहीं रहा है। हाल के वर्षों में चूहों के आनुवांशिक रूप से इंजीनियर स्ट्रेन, जो सिकल सेल रोग की कुछ विशेषताओं को दिखाते हैं, को शुरू किया गया ताकि शोधकर्ताओं के पास उपचार और इलाज खोजने का बेहतर मौका हो।

वर्तमान में जटिलताओं और लक्षणों को कम करने में प्रभावशीलता के लिए कई उपचारों का अध्ययन किया जा रहा है, और एक संभावित इलाज, जिसमें भ्रूण हीमोग्लोबिन, क्लोट्रिमेज़ोल, अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण और जीन थेरेपी का उपयोग शामिल है। देखें: एएससीएए - अधिक जानकारी के लिए सिकल सेल एनीमिया उपचार का भविष्य क्या है। हमेशा अपने बच्चे की मेडिकल टीम के साथ पत्रिका लेख या वेबसाइटों के माध्यम से मिली जानकारी या सलाह का पालन करें। सिकल सेल रोग और उनके परिवारों की सिफारिशों के साथ बड़े हो चुके व्यक्तियों से सलाह आपके बेटे या बेटी के लिए उपयुक्त नहीं हो सकती है, लेकिन उन सवालों या चिंताओं का एक और सेट प्रदान कर सकती है जो आपके बच्चे के विशेष क्लिनिक में या किसी अनुभवी के साथ पेशेवरों के साथ साझा किए जाने चाहिए। डॉक्टर जिसे दूसरी राय के लिए परामर्श दिया जाता है।

सिकल सेल रोग के बारे में पुस्तकों के लिए अपने सार्वजनिक पुस्तकालय, स्थानीय किताबों की दुकान या ऑनलाइन रिटेलर पर ब्राउज़ करें, जैसे होप एंड डेस्टिनी: ए पेशेंट एंड पेरेंटस गाइड टू सिकल सेल एनीमिया

सिकल सेल रोग के दर्द को कम करना
//ow.ly/D8E7C
//well.blogs.nytimes.com/2014/10/20/sick-cell-disease-children/?_php=true&_type=blogs&ref=health&_r=0

एफडीए "वॉयस ऑफ पेशेंट" सिकल सेल रोग रिपोर्ट
//1.usa.gov/1nF1HC3

सिकल सेल रोग के उपचार के एनआईएच वैज्ञानिक रूपांतरण
//www.washingtonpost.com/politics/federal_government/nih-scientist-transforming-treatment-of-sickle-cell-disease/2014/08/05/bafe3d4c-1ca6-11e4-ae54-0cfe1f974f8a_story.html

न्यू यॉर्क टाइम्स: मेकिंग सिकल सेल रोग एक प्रबंधनीय बीमारी
//www.nytimes.com/ref/health/healthguide/esn-sickle-cell-ess.html

बाल चिकित्सा सिकल सेल रोग के बारे में बुनियादी तथ्य
//www.luriechildrens.org

सिकल सेल के साथ दस साल तक रहना
सिकल सेल के साथ दस साल तक रहना
//www.aphlblog.org/2012/09/happy-birthday-to-ary-10-years-of-living-with-sickle-cell/

सिकल सेल रोगियों की मदद करने के लिए वेलेजो रक्त ड्राइव
//www.timesheraldonline.com/news/ci_20914985/vallejo-blood-drives-help-sickle-cell-patients-target

नाटा री-इश्यूज गाइडलाइंस ऑन कमिंग, प्रीवेंटिंग एंड ट्रीटिंग एक्सटर्नल सिकलिंग इन एथलीट्स
//www.momsteam.com/exertional-sickling/nata-guidelines-reducing-preventing-treating-exertional-sickling-in-athletes

मालवर्न का TAIBU सिकल सेल रोग के बारे में जागरूकता फैलाता है
//www.insidetoronto.com/community/health/article/1379275

साउथ फ्लोरिडा गर्ल सिकल सेल से ठीक हुई
परफेक्ट मैच भाई से बोन मैरो ट्रांसप्लांट
//www.local10.com/thats-life/health/South-Florida-girl-cured-of-blood-disorder/-/1717022/15155542/-/mm8687/-/index.html

शिकागो महिला सिकल सेल रोग का इलाज किया
कीमोथेरेपी के बिना एक सफल स्टेम सेल प्रत्यारोपण प्राप्त करने वाले पहले मिडवेस्ट रोगी
//www.sciencedaily.com/releases/2012/06/120618194714.htm

सिकल सेल रोग को डायल करना
चूहों में अध्ययन का कहना है कि भ्रूण के हीमोग्लोबिन को डायल करने से नए उपचार हो सकते हैं
//news.harvard.edu/gazette/story/2011/10/dialing-down-sickle-cell-disease/

जीएससीडीएन वीडियो
GSCDN वीडियो: ग्लोबल सिकल सेल रोग नेटवर्क के लिए एक परिचय
यह नेटवर्क टोरंटो, कनाडा में द हॉस्पिटल फॉर सिक चिल्ड्रन (सिककाइड्स) पर आधारित प्रोग्राम फॉर ग्लोबल पीडियाट्रिक रिसर्च (PGPR) का हिस्सा है। नेटवर्क सिकल सेल रोग चिकित्सकों और वैज्ञानिकों का एक समुदाय है जो क्लीनिकल सेल रोग में नैदानिक ​​देखभाल और आगे के अनुसंधान को आगे बढ़ाने के लिए मिलकर काम करने के लिए प्रतिबद्ध है।
//www.youtube.com/SickKidsInteractive

स्टारलाईट चिल्ड्रन फाउंडेशन
सिकल सेल कीचड़-ओ-राम खेल
//www.starlight.org/washington/sicklecell/

एक स्टारलाइट प्रोम के बारे में कहानी - सिएटल क्षेत्र में प्रत्येक मई निर्धारित की गई है
//www.king5.com/on-tv/evening-magazine/Starlight-Prom-148535325.html

hydroxyurea
ड्रग छोटे बच्चों में भी सिकल सेल दर्द को रोकने में मदद करता है
//www.miamiherald.com/2011/05/12/2214626/drug-helps-prevent-sickle-cell.html

वीडियो निर्देश: What is Sickle cell disease : बच्चों में सिकल सेल रोग क्या है (अप्रैल 2024).