बहुसांस्कृतिक समुदायों में विकलांगता निदान

• मई 14, 2024

हमारे समुदायों में जाति, संस्कृति और जातीयता में वास्तविक विविधता का प्रतिनिधित्व करने वाले विकलांग लोगों के लिए अधिवक्ताओं ने दशकों से देर से निदान, संसाधनों की कमी और अपने बच्चों और परिवारों के समर्थन की वास्तविकताओं के बारे में बात की है।

शिशुओं की उत्तेजना, प्रारंभिक हस्तक्षेप और विकलांग बच्चों के लिए उपचार पर अनुसंधान ने शायद ही कभी पहचान की हो या विषयों की दौड़ या संस्कृति के बारे में जानकारी शामिल हो। यह अक्सर माना जाता है कि पिछले बीस वर्षों या उससे अधिक समय में अध्ययन में भाग लेने के लिए केवल एंग्लो शिशुओं और बच्चों के माता-पिता को आमंत्रित किया गया है। अक्सर, निदान में देरी के कारण रंग के बच्चों को बाहर रखा गया है।

पिछले दशकों में, बड़े स्थानीय विस्तारित परिवारों या कम-लागत वाले स्थानीय 'मम्मी और मी' या अन्य अभिभावक वर्गों तक पहुंच ने माता-पिता को समान उम्र के अन्य लोगों के लिए अपने बच्चों के विकास की तुलना करने का अवसर दिया। आर्थिक मंदी के साथ, कम माता-पिता पार्क या प्लेग्रुप में दूसरों के साथ जुड़ने में सक्षम होते हैं जिनके पास एक ही उम्र के बच्चे होते हैं। जब बच्चा स्वास्थ्य या विकासात्मक समस्या हो तो समर्थन विशेष रूप से महत्वपूर्ण होता है। माता-पिता संगठनों के लिए मुख्यधारा और विकलांगता से संबंधित माता-पिता को सांस्कृतिक रूप से संवेदनशील आउटरीच और स्वागत योग्य रणनीतियों की कमी हो सकती है, जहां वे उपलब्ध हैं और सक्रिय हैं।

विकासात्मक मील के पत्थर की औसत आयु, या आत्मकेंद्रित जैसी स्थितियों के लक्षणों के बारे में पता किए बिना, ज्यादातर लोग इस बात का ध्यान रखते हैं कि उनका बच्चा प्रगति कर रहा है या नहीं। जब वे चिंतित होते हैं, तो रिश्तेदारों को माता-पिता को आश्वस्त कर सकते हैं कि थोड़ा झगड़ा या व्यवहार में परिवर्तन चिंता की कोई बात नहीं है, और कई मामलों में वे सही हैं। लेकिन जब मेरे बेटे ने इंसुलिन पर निर्भर मधुमेह के शुरुआती लक्षण दिखाए, तो मुझे बताया गया कि बहुत सारा पानी पीना स्वस्थ था, और निश्चित रूप से उसे बाथरूम का अधिक उपयोग करने की आवश्यकता होगी। क्योंकि दूसरी कक्षा में उसकी बहन की सहपाठी टाइप वन डायबिटीज से पीड़ित लड़का था, मैंने सभी लक्षणों के बारे में जान लिया था। उनका निदान होने के बाद मैंने कई माताओं से बात की, जिनके बच्चे तब गंभीर रूप से बीमार हो गए थे जब उनके टी 1 डी के लक्षणों को 'रिग्रेशन' के लिए जिम्मेदार ठहराया गया था क्योंकि उन्हें डाउन सिंड्रोम था।

कुछ परिवारों, और कभी-कभी पूरे समुदायों में, ऐतिहासिक रूप से स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं की कम पहुंच होती है, और कुछ चिकित्सा पेशेवरों पर भरोसा नहीं कर सकते हैं। यहां तक ​​कि सस्ती देखभाल अधिनियम के साथ, छोटे बच्चों के कई माता-पिता के पास मुद्दों का उपयोग होता है, जिसमें भाई-बहन के लिए परिवहन और चाइल्डकैअर शामिल हैं। माता-पिता जो कॉल करते हैं उन्हें कहा जा सकता है कि वे नियमित रूप से निर्धारित नियुक्ति तक प्रतीक्षा करें या प्रतीक्षा करें और देखें कि क्या लक्षण सुधरते हैं या बिगड़ते हैं। टाइप वन डायबिटीज के लक्षण फ्लू से मिलते-जुलते हो सकते हैं और निदान में देरी जानलेवा है। यदि एक चिकित्सा पेशेवर बच्चे के विकास के पिछले स्तर से परिचित नहीं है, तो व्यवहार में बदलाव को उम्र-उपयुक्त माना जा सकता है।

उन क्षेत्रों में जहां मुख्य रूप से श्वेत डॉक्टरों और शिक्षकों को बहुसांस्कृतिक परिवारों के साथ बहुत कम प्रत्यक्ष अनुभव है, एक बच्चे के लक्षणों को एक अलग संस्कृति के बच्चे के पालन-पोषण प्रथाओं या यहां तक ​​कि टीवी नाटकों में दौड़ की गलत बयानी के लिए जिम्मेदार ठहराया जा सकता है।

नए निदान वाले बच्चों के परिवारों की भेद्यता पर होने वाले लाभ के लिए घरेलू उपचार और उपचारों की वृद्धि ने सम्मान की कमी और विश्वसनीय वैज्ञानिक अध्ययनों को स्वीकार करने से इंकार कर दिया है जो हमारे परिवारों को लाभान्वित करते हैं। ऑटिज्म की दर अस्वाभाविक बच्चों में वही है, जो जानलेवा और दुर्बल बचपन की बीमारियों से सुरक्षित हैं। यह आश्चर्य की बात नहीं है कि विकलांगता जागरूकता अभियान अक्सर अज्ञानी अभियुक्तों पर बहस करने के दावे और प्रयासों से पटरी से उतर जाते हैं।

रंग के बच्चों के शुरुआती निदान में आश्चर्यजनक रूप से प्रभावी बाधाएं हैं, जिनमें शोधकर्ताओं, शुरुआती हस्तक्षेप पेशेवरों और कर्मचारियों के बीच विविधता की कमी शामिल है। कई मामलों में, आउटरीच सामग्रियों को समुदाय में बोली जाने वाली तीन सबसे आम भाषाओं में अनुवाद नहीं किया जाता है, अस्पताल के क्लीनिक, बाल रोग विशेषज्ञों या डेकेयर प्रदाताओं को वितरित करने के लिए। वकालत बोर्डों पर रंग के समुदायों का बेहतर प्रतिनिधित्व होना चाहिए और बहुत बच्चे को लाभ पहुंचाने के लिए शुरुआती निदान के लिए आउटरीच होना चाहिए। क्योंकि जागरूकता अभियानों में विकलांग लगभग सभी बच्चे सफेद, चिकित्सा पेशेवरों के साथ-साथ परिवारों और सशुल्क देखभाल करने वाले भी लक्षणों को पहचानने या रंग के बच्चों के लिए विकासात्मक परीक्षणों की तलाश में धीमे हो सकते हैं। हम इससे अच्छा कर सकते हैं।

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