अनुसंधान रजिस्ट्रियां और न्यूरोमस्कुलर रोग

• अप्रैल 26, 2024

न्यूरोमस्कुलर बीमारी के लिए विशिष्ट रजिस्ट्री में प्रवेश करने से व्यक्तियों को किसी विशिष्ट बीमारी या स्थिति के बारे में नैदानिक ​​अनुसंधान के बारे में सूचित किया जा सकेगा। बदले में, रोग रजिस्ट्रियां अनुसंधान प्रोटोकॉल में भाग लेने के लिए योग्य व्यक्तियों की तलाश में शोधकर्ताओं की सहायता करेगी।

अमेरिका में, रेयर क्लिनिकल डिजीज रिसर्च नेटवर्क (RCDRN) में माइटोकॉन्ड्रियल बीमारी वाले व्यक्तियों के लिए एक संपर्क रजिस्ट्री शामिल है, जो विरासत में मिली न्यूरोपैथी जिसमें चार्कोट मैरी टूथ रोग, एपिसोडिक गतिभंग, गैर-डिस्ट्रोफिक मायोटोनिक विकार और पोम्पे रोग सहित लाइसोसोमल भंडारण रोग शामिल हैं। हाल ही में, सीएमटी नॉर्थ अमेरिकन डेटाबेस का आरसीडीआरएन में न्यूरोपैथिस कंसोर्टियम में विलय हो गया। RCDRN वेबसाइट पर पहुँचा जा सकता है: // अवरक्तiseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm।

नेशनल एएलएस रजिस्ट्री ने 2010 में अमेरिका में रहने वाले एएलएस वाले व्यक्तियों के बारे में जानकारी एकत्र करना शुरू किया। अमेरिकी सरकार ने इस रजिस्ट्री को धन दिया। लक्ष्यों में यह निर्धारित करना शामिल है कि प्रत्येक वर्ष ALS के कितने नए मामलों (रोग की घटना) का निदान किया जाता है और वर्तमान समय में कितने लोग ALS के साथ रहते हैं (रोग की व्यापकता), साथ ही ALS के लिए जोखिम कारकों की बेहतर समझ प्राप्त कर रहे हैं। उनकी वेबसाइट पर रजिस्ट्री के बारे में अधिक जानकारी प्राप्त की जा सकती है: //wwwn.cdc.gov/als/।

मस्कुलर डिस्ट्रॉफी एसोसिएशन ने हाल ही में एक नया डेटाबेस लॉन्च किया जिसमें ड्यूकेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी, एमियोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस और स्पाइनल मस्कुलर डिस्ट्रोफी वाले व्यक्तियों पर ध्यान केंद्रित किया गया है और समय के साथ अन्य बीमारियों को शामिल करने के लिए इस रजिस्ट्री का विस्तार किया जाएगा। रजिस्ट्री के लिए जानकारी स्वैच्छिक आधार पर एमडीए क्लीनिक के माध्यम से एकत्र की जाएगी।

न्यूरोमस्कुलर रोग वाले व्यक्तियों के लिए कुछ अन्य रजिस्ट्रियां और उनके वेबसाइट पते नीचे सूचीबद्ध हैं:

ऑस्ट्रेलियाई तंत्रिका संबंधी विकार रजिस्ट्री //nmdregistry.com.au/

बेल्जियम न्यूरोमस्कुलर रोग रजिस्ट्री //www.ehealth.fgov.be/nl/application/applications/BNMDR.html

ओरेगन स्वास्थ्य और विज्ञान विश्वविद्यालय ALS और न्यूरोमस्कुलर रोग केंद्र के मस्तिष्क संस्थान //www.ohsu.edu/xd/health/services/brain/getting-treatment/diagnosis/neuromuscular/resis/research/index.cfm

कैनेडियन न्यूरोमस्कुलर रोग रजिस्ट्री //www.cndr.org/

CMT नॉर्थ अमेरिकन डेटाबेस //www.neurology.med.wayne.edu/neurogenetics/cmt_enroll.php।

न्यूज़ीलैंड न्यूरोमस्कुलर डिसीज़ रजिस्ट्री //disease-registry.googlecode.com/hg/history/a7fb14043e48810ba3fa0e92753b693f3aa3ec3d/regancy/templates/mako/dmd/index_nz.html

ट्रीट-एनएमडी न्यूरोमस्कुलर नेटवर्क (लंदन, इंग्लैंड) //www.researchrom.com/

साधन

डेविडसन, एम।, (2011)। CMT में नैदानिक ​​अनुसंधान के लिए एक नेटवर्क प्रदान करना। क्वेस्ट, 18: 3। //quest.mda.org/article/providing-network-clinical-research-cmt। 12/15/12 को लिया गया।

रिजोनन, जे।, (2012)। दुर्लभ नैदानिक ​​रोग अनुसंधान नेटवर्क। //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp 12/14/12 को लिया गया।

वोल्फ, जे।, (2012)। एमडीए ने नैदानिक ​​न्यूरोमस्कुलर रोग रजिस्ट्री लॉन्च की। //quest.mda.org/article/mda-launches-clinical-neuromuscular-disease-registry। 12/14/12 को लिया गया।

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