मस्कुलर डिस्ट्रॉफी वाले बच्चे

• मई 7, 2024

मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के एक परिवार के सदस्य के निदान को सुनने से पहले, अधिकांश लोग एमडी और अन्य न्यूरोमस्कुलर रोगों के कई प्रकारों से अनजान हैं।

किसी भी निदान के साथ, परिवारों में अलग-अलग भावनाएं, नकल करने के तरीके, और सूचना के जवाब के चरण हैं। हमारे बच्चों को जिस चीज की सबसे ज्यादा जरूरत होती है, वह है हमारा ध्यान, हमारा हास्य और हमारा प्यार, और आश्वस्त होना कि जो कुछ भी होता है, हम उनके साथ रहेंगे।

अपने दोस्तों और परिवार और दयालु आत्माओं के साथ-साथ माता-पिता समूहों, अस्पतालों या ऑनलाइन में मिलने वाले हमारे सर्कल सहित, स्वयं के लिए समर्थन, प्रोत्साहन और आराम ढूँढना भी महत्वपूर्ण है, जबकि गोपनीयता का सम्मान करना और एमडी के साथ बच्चे की इच्छाओं पर विचार करना।

यदि आपके बच्चे को मस्कुलर डिस्ट्रोफी का पता चला है, तो आप मस्कुलर डिस्ट्रॉफी एसोसिएशन की वेब साइट पर चर्चा की गई कम से कम 40 न्यूरोमस्कुलर रोगों की सूची से विशिष्ट प्रकार की जानकारी पा सकते हैं। मस्कुलर डिस्ट्रॉफी वाला प्रत्येक बच्चा एक विशिष्ट व्यक्ति होता है, जो अपने या अपने सर्वोत्तम संभव जीवन को जीने और जश्न मनाने के योग्य होता है, और जो भी सपने, लक्ष्य या योजना वे सोच सकते हैं, उन पर विचार करने की अनुमति दी जाती है।

मस्कुलर डिस्ट्रॉफी एसोसिएशन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी, स्नायु के मेटाबोलिक रोग, परिधीय नसों के रोग, भड़काऊ मायोपैथिस, न्यूरोमस्कुलर जंक्शन के रोग, मायोपैथीज के कारण एंड्रोक्रिन असामान्यताएं, अन्य मायोपैथिस, और स्पाइनल पेशी जैसे मोटर न्यूरॉन रोगों के बारे में जानकारी प्रदान करता है।

मस्कुलर डिस्ट्रॉफी एसोसिएशन - यूएसए
//www.mdausa.org/disease/index.html

अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्न - अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्न
//mdausa.org/about/faq

दर्शकों द्वारा सूचीबद्ध प्रकाशनों के लिए, जिसमें रोग पुस्तिकाएं, एमडीए क्वेस्ट पत्रिका लेख, बच्चों की किताबें और अन्य शामिल हैं, देखें
एमडीए प्रकाशन
//mdausa.org/publications

मस्कुलर डिस्ट्रॉफी एसोसिएशन से स्पेनिश अनुवाद
पुस्तिकाओं के बारे में तथ्य:
एलगुनोस मटेरियल्स एस्टन डिस्पोनिबल्स एन एस्पानोल - एसोसियासिएन डी ला डिस्टोर्फिया मस्कुलर
//mdausa.org/publications/factsabout

पामेला विल्सन द्वारा बच्चों के लिए घुमक्कड़, वॉकर और व्हीलचेयर खोजना
//www.coffebreakblog.com/articles/art9507.asp

ऐनी आशेर द्वारा स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी के बारे में लेख
//backandneck.about.com/od/childrensissues/ss/sma.htm

एलेक्सा पेक्टिस, स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) वाली एक युवा महिला, गुरुवार 31 जनवरी, 2008 को सीबीएस गाइडिंग लाइट टेलीविजन धारावाहिक में थी। एपिसोड # 15350 को ऑनलाइन देखें: www.cbs.com/daytime/gl/

स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी वेबसाइट के परिवार
स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी, चिकित्सा सलाह, वर्तमान अनुसंधान और तथ्यों की जानकारी के लिए
//www.fsma.org

मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के बारे में यूके रिसोर्स को खोजने के लिए इस लिंक पर क्लिक करें

नोट्रे डेम YouTube वीडियो - रोबोट व्हीलचेयर
//youtube.com/watch?v=pMhPZseEr4U&feature=related

अपनी सार्वजनिक लाइब्रेरी, स्थानीय किताबों की दुकान, माता-पिता के समूह या अस्पताल में या म्यूज़िक डिस्ट्रॉफी पर किताबों के लिए ऑनलाइन रिटेलर की तरह, द चाइल्ड विथ मस्कुलर डिस्ट्रॉफी - ए गाइड फॉर पेरेंट्स।

वीडियो निर्देश: Muscular Dystrophy: Treatment by a Physical Therapist (मई 2024).