प्रसवपूर्व या नवजात निदान साझा करना

• मई 5, 2024

डाउन सिंड्रोम के नवजात या जन्मपूर्व निदान की खबर साझा करने के कई तरीके हैं क्योंकि दुनिया में डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे का स्वागत करने वाले परिवार हैं। हालांकि डाउन सिंड्रोम वाले बड़े बच्चों, किशोर और वयस्कों के परिवार समझते हैं कि मुख्यधारा के समुदाय के रूप में उनके बच्चों में उतनी ही विविधता है, जब हम पहली बार निदान के संदर्भ में आते हैं, यह बहुत बड़ा होता है।

मैंने उस समय की गिनती खो दी जब मैं अपने प्रत्येक बच्चे के साथ गर्भवती थी कि लोग पूछते थे, "क्या आप एक लड़का या लड़की चाहते हैं?" जब मैं कहूंगा कि "या तो अद्भुत है" सबसे आम प्रतिक्रिया थी "जब तक यह स्वस्थ है!" जब मैंने कहा कि मैं अपना बच्चा चाहता हूं, लेकिन वह दुनिया में आया, तो मेरा मतलब था कि यह मेरे दिल के नीचे से है। बेशक मुझे नहीं पता था कि मेरी बेटी या उसका छोटा भाई दोनों कितने अद्भुत होंगे; कोई उम्मीद नहीं, सपने या योजनाएं हमें पहली बार नवजात शिशु को रखने के वास्तविक अनुभव के लिए वास्तव में तैयार कर सकती हैं।

मेरे बेटे का जन्म एक महीने पहले हुआ था, उसे पीलिया था, और एक अतिरिक्त 21 वीं गुणसूत्र था। मैंने अपने ओबी कार्यालय को एक जन्म योजना प्रदान की थी जिसे मैंने अपनी बड़ी बहन के साथ अपनी गर्भावस्था से कॉपी किया था। जब डॉक्टर के कार्यालय से जुड़े दाई ने सुझाव दिया कि मेरे बेटे को डाउन सिंड्रोम होने के कुछ संकेत हैं, तो उसने मेरी जन्म योजना का उल्लेख किया कि मैंने कहा कि मैं जल्द से जल्द यह जानना चाहूंगी कि क्या डॉक्टर को मेरे बच्चे की चिंता है। वह डाउन सिंड्रोम के बारे में इतनी सहज और अच्छी तरह से सूचित थी कि मुझे निदान की पुष्टि होने की उम्मीद नहीं थी।

मेरे बेटे को अपनी बाहों में पकड़े हुए मैं देख सकता था कि वह हर तरह से परिपूर्ण था, और उसके गहरे नवजात टकटकी से मुझे लगा कि उसने मुझे उसी तरह से देखा है। समय बीतने के साथ यह अहसास हुआ कि वह डाउन सिंड्रोम में धीरे-धीरे डूब सकता है। जब मेरे ओबी / गीन मुझे बधाई देने के लिए गए और मुझे बताया कि वह डाउन सिंड्रोम के साथ अपने बेटे को पैदा कर रहे थे, अब 16 साल का हो गया, और उसकी नर्स का चार साल का हो गया डीएस के साथ पुराने, मुझे एहसास हुआ कि दाई निदान के बारे में बात करने में इतनी सहज क्यों थी।

हालाँकि मेरे पास उस कार्यालय और समुदाय के अन्य लोगों से सबसे सकारात्मक और उत्साहजनक जानकारी और समर्थन था, जिनके डाउन सिंड्रोम से पीड़ित बच्चों के साथ रिश्तेदार या दोस्त थे, मुझे अपने बेटे से सीखने के लिए एक बड़ी बात थी क्योंकि वह बड़ा हो रहा था। मैं गर्भवती होने के दौरान बाल रोग विशेषज्ञों की अपनी पसंद में दुर्भाग्यशाली रही थी और मुझे अपनी आग बुझानी पड़ी थी जबकि हम अभी भी अस्पताल में थे, प्रत्येक साथी के साथ अप्रिय अनुभव के कारण जो संक्षेप में मेरे बेटे पर रिपोर्ट करने के लिए गए थे।

यह कई अन्य कारणों से एक कठिन समय था, लेकिन मैं उस सकारात्मक समर्थन और आराम को कभी नहीं भूल पाया, जो मुझे तब पसंद आया जब मेरा बेटा बिल्कुल नया था क्योंकि कुछ मेडिकल पेशेवरों को पहले बच्चों के लिए उपलब्ध संभावित संभावनाओं और अवसरों का ज्ञान था, जो बड़े हो रहे थे। उस समय सिंड्रोम। अपने विस्तारित परिवार और दोस्तों के साथ सटीक और उत्साहजनक जानकारी साझा करने में सक्षम होने के नाते मेरे बेटे के पहले वर्ष में एक जबरदस्त सकारात्मक बदलाव आया।

इस कारण से, मैंने लेख लिखना शुरू कर दिया और स्थानीय पेरेंटिंग अखबारों और अन्य प्रकाशनों को संसाधन सूची प्रदान की, और हर साल जहां हम रहते हैं, निकटतम अस्पतालों में भेजने के लिए सामग्री मुद्रित की। ज्यादातर मुख्यधारा के संपादकों ने जवाब दिया कि 'उन बच्चों' या 'उन परिवारों' के अपने प्रकाशन और समर्थन सेवाएं थीं और वे 'अपने पाठकों को नकारात्मक कहानियों से परेशान नहीं करना चाहते थे', हालांकि मैंने जो भी लिखा था वह खुशी से बहुत सकारात्मक था। मुझे अब भी विश्वास है कि हमें कहानियों की पेशकश करनी चाहिए, और मुख्यधारा के प्रिंट और इंटरनेट प्रकाशनों के संपादकों को लेख या पत्र लिखना चाहिए क्योंकि हमारे बेटे या बेटी के निदान को सुनने से पहले हम सभी 'नागरिक' थे।

जो कोई भी माता-पिता के साथ डाउन सिंड्रोम का एक जन्मपूर्व या नवजात निदान प्रदान करने की स्थिति में है, उसे चिकित्सा पेशेवरों, अस्पताल के कर्मचारियों और अन्य लोगों के लिए सर्वोत्तम जानकारी और उपकरण उपलब्ध हैं, जिन्हें हम निष्पक्ष और अच्छी तरह से सूचित समर्थन के लिए देखते हैं। और फिर भी, मैं अभी भी हमारे क्षेत्र में युवा शिशुओं की माताओं से कहानियां सुनता हूं, जब उनके बच्चों को नए निदान का पता चला था। यह हमारे लिए माता-पिता के रूप में है और दूसरों को वापस आने की वकालत करता है, जो यात्रा शुरू कर रहे हैं, और बाल रोग विशेषज्ञ और ओबी / Gyn कर्मचारियों को शिक्षित करने के लिए ताकि वे हमारे राष्ट्रीय संगठनों द्वारा विकसित संसाधनों से अद्यतित और सटीक जानकारी प्रदान कर सकें। स्थानीय वकालत समूह।

अपने स्थानीय किताबों की दुकान, सार्वजनिक पुस्तकालय या किताबों के लिए ऑनलाइन रिटेलर पर ब्राउज़ करें: उपहार: माताओं पर चिंतन कैसे बच्चे डाउन सिंड्रोम के साथ अपने जीवन को समृद्ध करते हैं, डाउन सिंड्रोम: पहले 18 महीने
या डाउन सिंड्रोम के निदान को वितरित करना। (विशेष समाचार: REALIZING संभावित): से एक लेख: बाल चिकित्सा समाचार।

दो बातचीत जिसने मेरी जिंदगी बदल दी | तमारा टैगगार्ट | TEDxSFU
//www.youtube.com/watch?v=vjRlFCgQ1e8

प्रसव के लिए निदान: एक गर्भवती माँ की मार्गदर्शिका डाउन सिंड्रोम के लिए नि: शुल्क गाइड परिवारों और चिकित्सा पेशेवरों के लिए
नैन्सी इन्नोन और स्टेफ़नी मेरेडिथ द्वारा
//downsyndromepregnancy.org

एक डाउन सिंड्रोम निदान वितरित करना
चिकित्सा प्रदाताओं के लिए द्वि-गुना
तथा
डाउन सिंड्रोम डायग्नोसिस को समझना
उम्मीद माता-पिता के लिए पुस्तिका
//shop.canisterstudio.com

चिकित्सकीय रूप से जटिल गर्भावस्था और शुरुआती स्तनपान व्यवहार: पूर्वव्यापी विश्लेषण //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

डाउन सिंड्रोम के साथ अपने बच्चे से क्या अपेक्षा करें
ए परफेक्ट लिली - लेटर्स टू माई डॉटर
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

प्रसव पूर्व परीक्षणों पर कठिन कॉल - डाउन सिंड्रोम के लिए गैर-इनवेसिव स्क्रीन - या भ्रामक - रोगी
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

प्रसव पूर्व परीक्षण की जानकारी - डाउन सिंड्रोम
//www.downsyndromeprenataltesting.com/a-pamphlet-supposed-to-be-for-post-diagnosis-must-discuss-prenatal-testing/

डाउन सिंड्रोम: डबलिन आर्ट्स काउंसिल में शिफ्टिंग पर्सपेक्टिव्स
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

द कोलंबस डिस्पैच: एक चुना हुआ बच्चा
प्रसवपूर्व परीक्षण के बाद, लघु उत्तरी युगल भविष्य को गले लगाते हैं
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

यूके: चार्मिंग फिल्म पीएसडीएस सपोर्ट ग्रुप की 5 वीं वर्षगांठ मना रहा है
डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे और उनके परिवार:
//youtu.be/oUJR_s4H4aQ

डाउन सिंड्रोम निदान देते समय चिकित्सा समुदाय कैसे विफल रहता है
//ow.ly/l846O -
//www.sheknows.com/parenting/articles/989445/stories-from-parents-who-receive-a-down-syndrome-diagnosis-at-birth

डाउन सिंड्रोम के साथ एक बच्चे को गोद लेने पर
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

नवजात शिशु रात के माध्यम से सो रहे हैं: एक खतरनाक मिथक
//www.youtube.com/watch?v=e2PfSaHwSco&feature=share

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