दर्द के लिए कुछ - मूल टिप्पणियाँ
मैंने हाल ही में डॉ। पॉल ऑस्टिन द्वारा लिखी गई किताब समथिंग फॉर द पेन: कम्पैशन एंड बर्नआउट इन द डॉ। पॉल ऑस्टिन की किताब का एक अंश पढ़ा था, जैसा कि यह ब्लूम - पेरेंटिंग किड्स विद डिसेबिलिटीज ब्लॉग में दिखाई दिया।

दर्द के लिए कुछ
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/something-for-pain.html

डॉ। ऑस्टिन डाउन सिंड्रोम के साथ एक युवा वयस्क बेटी के पिता हैं, और एक दिन का वर्णन करते हैं जब उन्होंने डाउन सिंड्रोम वाली एक महिला का इलाज किया जो एक टूटे हुए पैर के साथ पीड़ित थी। कृपया एक उत्कृष्ट लेखक से एक सम्मोहक कहानी साझा करने की कहानी के पूर्ण प्रभाव का आनंद लेने के लिए अंश को पढ़ें।

कहानी के रूप में लगभग डॉ। ऑस्टिन के शेयर दिलचस्प थे, कहानी में उनकी कुछ टिप्पणियों से असहज व्यक्तियों द्वारा पोस्ट की गई टिप्पणियां। क्योंकि मेरे पास इतना समय नहीं है कि उन्होंने जो कुछ लिखा है उसे पूरी तरह से आत्मसात कर सकूं और दूसरी बार अधिक बोध के लिए लेख को नहीं पढ़ा, मैं इस बात पर टिप्पणी करने के लिए तैयार नहीं हूं कि मेरे लिए क्या ज्यादा या कम सार्थक था। लेकिन मुझे कहानी पढ़ने वाले अन्य लोगों द्वारा छोड़ी गई टिप्पणियों पर तत्काल प्रतिक्रिया हुई।

साइट पर एक टिप्पणी पोस्ट करना सही नहीं लगा, जो अंश के साथ बहुत कम है इसलिए मैंने नीचे पोस्ट की गई टिप्पणियों द्वारा उठाए गए मुद्दों की अपनी चर्चा को यहां स्थानांतरित कर दिया है।

यह वही है जो मैंने लिखा है:

सत्य होने पर सभी कहानियाँ अधिक शक्तिशाली होती हैं। लेखक की टिप्पणियाँ इस बारे में बहुत कुछ कहती हैं कि वह कौन है जो डाउन सिंड्रोम वाला उसका मरीज या बेटी हो सकती है। वह न केवल एक पिता के रूप में लिख रहे हैं, बल्कि एक तनावग्रस्त और अति-कार्यशील आपातकालीन कक्ष चिकित्सक के रूप में, प्रत्येक चर के साथ काम कर रहे हैं जिसमें भूमिका शामिल है।

वह अपनी बेटी के बारे में उसकी भावनाओं और विचारों का वर्णन कर सकते हैं जैसे कि वे पूरी तरह से उसकी क्षमता और उपलब्धियों से बंधे हैं, लेकिन वह कहानी को उस तरह से नहीं बता रहे हैं जैसे कि वह उसके कोने में पूरी तरह से नहीं थी।

इसके अलावा, मरीज की बहन के लिए उसकी सहानुभूति से ईआरआर में मिले युवती के लिए बेहतर समर्थन और अधिक अवसरों का कोई संदेह नहीं होगा।

हम वास्तव में नहीं जानते हैं कि दर्द में चीखती महिला के पास अपनी बेटी की तुलना में कोई आकर्षण या बुद्धिमत्ता है या नहीं। हम अविश्वास को निलंबित कर रहे हैं और उसके लिए उसका वचन ले रहे हैं। पाठकों के रूप में हम यह नहीं जानते कि रोगी की बहन स्वयं सबसे अच्छी तरह से सूचित रिश्तेदार है या नहीं। सभी भाई-बहन अपने वयस्क भाइयों या बहनों को अपनी ओर से निर्णय लेने में अक्षमता या सक्षमता के साथ जानने में रुचि नहीं रखते हैं। सभी के पास अपने माता-पिता के साथ देखभाल करने वाली भूमिकाओं या सामान्य वयस्क संबंधों में संक्रमण करने का समय या भावनात्मक संसाधन नहीं हैं

लेखक ने रोगी को डाउन सिंड्रोम के साथ केवल तभी देखा है जब वह दर्द, भय और भ्रम से अभिभूत है। यह हो सकता है कि वह रोगी की तुलना अपनी बेटी से केवल भावनाओं की एक ही तिकड़ी से थोड़ा कम करता है। और निश्चित रूप से, रोगी को बिल्कुल भी नहीं जानते हुए, उसे पता नहीं है कि वह दुनिया को कितना प्रदान करता है, चाहे वह उस पदानुक्रम में कोई लेबल न हो।

उस दिन की घटनाओं के बारे में उनका कहना पूरी तरह से अलग माना गया होगा कि डाउन सिंड्रोम वाला रोगी खुद को इकट्ठा करने और स्पष्ट रूप से संवाद करने में सक्षम था, उसकी बेटी के साथ अधिक से अधिक सीखने की विकलांगता, आत्मकेंद्रित या पुरानी स्वास्थ्य स्थिति का दोहरा निदान होने के साथ, या अन्य चुनौतियों की संख्या।

इससे इनकार करने का कोई फायदा नहीं है कि डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्तियों को उठाने वाले परिवारों के समुदाय में एक पदानुक्रम है, जैसे कि मुख्यधारा में और साथ ही साथ अधिक से अधिक विकलांगता समुदाय है। हो सकता है कि यह पाठकों के लिए एक बड़ा अंतर हो सकता है यदि डॉक्टर ने इसके बजाय डाउन सिंड्रोम के एक निपुण, अच्छी तरह से जुड़े, 'उच्च-कार्यशील' रोगी से मिलने पर खेद या ईर्ष्या की भावना महसूस की हो। वह अपनी भावनाओं के हकदार हैं चाहे वे राहत हों या अफसोस।

लोग जटिल हैं, और पारिवारिक संबंध जटिल हैं। यह शायद हास्यास्पद है कि हम जो कुछ भी सोचते हैं या महसूस करते हैं, उसके आधार पर कुछ भी मान लेना हास्यास्पद है। हमारे पास अपने स्वयं के परिवारों के साथ बहुत अधिक जानकारी, अनुभव और तैयारी है और हम अभी भी हर एक दिन आश्चर्यचकित रह सकते हैं। जब हम अपने स्वयं के परिवारों के बारे में अपने दृष्टिकोण के बारे में ईमानदार होते हैं, तो हमें अन्य माता-पिता के साथ 'हमें' और 'उन्हें' के बीच रेखा खींचने की आवश्यकता नहीं है। यह उतना ही कम समझ में आता है जितना कि वे गंभीरता से लेते हुए दूसरों को हमारे बेटों और बेटियों को वर्गीकृत करते हैं।

मैंने डाउन सिंड्रोम वाले किशोर और युवा वयस्कों से मुलाकात की है, जिनका मूल्यांकन उनके जीवन भर 'कम क्षमता वाले कम कामकाज' के रूप में किया गया है, लेकिन उनके समुदायों में मजाकिया, सहायक, दयालु और सक्षम के रूप में पहचाने जाते हैं। उनके पास अपने मुख्यधारा के साथियों के समान विविधता है, और शायद अधिक। यह केवल स्वाभाविक है कि व्यक्ति स्कूल या काम की तुलना में घर पर अपने व्यक्तित्व और योग्यता के विभिन्न पहलुओं को दिखाते हैं। डॉ। ऑस्टिन के लिए भी ऐसा ही माना जा सकता है। कॉलेज के बाद मेरी पहली नौकरी एक मेडिकल स्कूल अस्पताल परिसर में थी। मैं एक चिकित्सा पेशेवर, चिकित्सा छात्र या चिकित्सक से कभी नहीं मिला, जो व्यवहार और उपलब्धियों की एक पूरी श्रृंखला के लिए पूरी तरह से अद्वितीय व्यक्ति नहीं था।

डॉ। ऑस्टिन ने एक लेखक के रूप में कुछ शक्तिशाली टिप्पणियों और भावनाओं को साझा किया है और हम और अधिक सीख सकते हैं यदि हम अपने स्वयं के व्यक्तिगत दृष्टिकोणों की विकृतियों को नजरअंदाज करते हैं और इस अवसर को उनके बारे में अधिक जानने के लिए लेते हैं।हम उनकी बेटी या डाउन सिंड्रोम वाले किसी भी अन्य व्यक्ति के बारे में अधिक नहीं सीखेंगे, जैसा कि हम इस पुस्तक में पाते हैं, जैसे हम सामाजिक घटनाओं या माता-पिता सहायता समूहों में अन्य परिवारों के बेटों या बेटियों के बारे में नहीं सीखते हैं। हम दूसरे हाथ के ज्ञान के साथ एक दूसरे को मुश्किल से जान सकते हैं।

जिस तरह हम परिचित और सहायक वातावरण में डाउन सिंड्रोम वाले किशोर और युवा वयस्कों के बारे में जानते हैं, वह हमें स्कूल और काम पर उनकी सफलता और चुनौतियों की बेहतर समझ देता है, जो हम स्पष्टता या संकट के क्षणों के दौरान अन्य माता-पिता से सीख सकते हैं, जो हमें बेहतर देता है। हम में से कौन हो यह समझने की। डॉ। ऑस्टिन ने एक लेखक के रूप में कुछ शक्तिशाली टिप्पणियों और भावनाओं को साझा किया है और हम निश्चित रूप से और अधिक सीख सकते हैं यदि हम अपने स्वयं के आंतरिक संवाद की विकृतियों को नजरअंदाज करते हैं और उस पर ध्यान केंद्रित करते हैं।

मुझे ब्लॉग पर अब तक पोस्ट की गई हर टिप्पणी में दिलचस्पी है। प्रत्येक प्रतिभागी से मजबूत भावना और दृढ़ विश्वास का प्रमाण है। हमारे पास एक दूसरे के बारे में कुछ महत्वपूर्ण सीखने का एक बेहतर मौका है यदि हम उन पंक्तियों के अवरोध का विरोध कर सकते हैं जो हम हर 'हम' और 'उन्हें' के बीच खींचते हैं।

यहाँ मैंने अब तक पढ़े अंश का सबसे शानदार जवाब दिया है:

ईमानदारी के गुणगान में
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/in-praise-of-honesty.html

जॉर्ज एस्ट्रिच, द शेप ऑफ़ आई: डाउन सिंड्रोम, फैमिली और द स्टोरीज़ वी इनहेरिट के लेखक


यह मेरी संशोधित टिप्पणी है, जो साइट पर पोस्ट की गई है:

हम अपनी बेटी और रोगी के बीच एक रेखा खींचने वाले लेखक के बारे में असहज हैं, जो डाउन सिंड्रोम से पीड़ित है, वह अपने ईआर में इतना भयानक रूप से पीड़ित है कि उसके और हम दोनों के बीच एक रेखा खींचना स्वाभाविक है, जो डाउन सिंड्रोम वाले दोस्तों और रिश्तेदारों की जबरदस्त विशेषताओं को महत्व देता है। जिन्हें 'कम-कामकाज' या 'कम-क्षमता' के रूप में वर्णित किया गया है।

मुझे आश्चर्य है कि अगर एक ही तंत्रिका को उकसाया गया होता तो रोगी की रचना परिस्थितियों में मौखिक रूप से की जाती थी और उसकी प्यारी बेटी अधिक चुनौतियों वाली युवती थी? राहत, गर्व, पछतावा और ईर्ष्या सभी एक ही पदानुक्रम पर निर्णय हैं।

मेरे लिए अधिक रुचि चिकित्सा उपचार के मुद्दे हैं - स्टाफ को डाउन सिंड्रोम वाले रोगी के लिए कोई प्रशिक्षण या अनुकंपा क्यों नहीं है जो इस तरह के दर्दनाक दर्द का अनुभव कर रहा है?

रोगी की बहन देर से पार्टी में आई है, स्थानीय संसाधनों या समुदाय में विकासात्मक विकलांग वयस्कों के लिए अवसरों के बारे में जागरूकता नहीं होने के कारण।

इसके अलावा, उम्र बढ़ने की देखभाल करने वाले मुद्दे; रोगी के माता-पिता पूरी तरह से अप्रतिबंधित हो रहे हैं। विकास की अक्षमता वाले वृद्ध वयस्कों के वृद्ध परिवारों के लिए आउटरीच कहाँ है?

निजी तौर पर, मैं यह जानने के लिए किताब को पढ़ने का इंतजार नहीं कर सकता कि यह यात्रा कहां तक ​​जाती है, जिसकी शुरुआत हमने डॉ। ऑस्टिन के साथ ब्लूम से की थी।

मैंने यहाँ जो टिप्पणियाँ पढ़ी हैं, वे इतनी विचलित करने वाली थीं कि मैं उन विचारों और भावनाओं से दूर हो गया था जो मैंने अंश पढ़ते समय महसूस किए थे। मैंने उस फ़ोकस को पुनः प्राप्त करने के लिए इसे फिर से पढ़ने की योजना बनाई है।

यहाँ चर्चा करने के लिए बहुत कुछ है मैंने अपनी मूल टिप्पणियों को हटा दिया और उन्हें अपनी वेबसाइट पर वहां के पाठकों के लिए पोस्ट कर दिया।
उन्हें बाद में पाया जा सकता है
//www.coffebreakblog.com/articles/art179226.asp

शुभकामनाएँ ~

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