बचपन की विकलांगता और अन्य माताओं का समर्थन

• मई 5, 2024

चूँकि मैं पहली बार माँ बनी थी, इसलिए मैंने खुद को सकारात्मक और नकारात्मक दोनों तरीकों से 'Us और Them' श्रेणियों के बीच जाना पाया। माँ बनना जीवन में हमारे द्वारा अनुभव किए गए सबसे बड़े बदलावों में से एक है। विकलांगता का निदान करने वाले बच्चे को नाटकीय अंतर का कारण नहीं होना चाहिए, लेकिन बहुत बार ऐसा होता है।

मेरा बेटा मैरीलैंड में डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा हुआ था, और सात साल का था जब उसने वाशिंगटन राज्य में वापस जाने के बाद इंसुलिन पर निर्भर मधुमेह विकसित किया। दोस्तों मैंने पुगेट साउंड क्षेत्र में 'मम्मी और मैं' की कक्षाएं बनाईं जब उनकी बड़ी बहन और उनके बच्चे बच्चे थे, मेरे बेटे के निदान के लिए कई अलग-अलग प्रतिक्रियाएं थीं। मुझे बाल्टीमोर में एक पहले कदम के कार्यक्रम में पता चला था कि वहाँ नए दोस्त पाए जाने वाले थे जो डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को भी उठा रहे थे, जिन्होंने कई नई वास्तविकताओं को समझा जो यह पता लगाने के लिए मेरे पिछले दोस्तों को थोड़ी देर के लिए ले गए।

इसी तरह, जब मेरे बेटे ने मधुमेह का विकास किया, तो दोस्तों ने डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की परवरिश की, साथ ही जिनके बच्चों को किसी भी चीज़ (एनडीए) का पता नहीं चला, वे बच्चे के जीवनशैली में बदलाव और नए तरीके से सोच रहे थे, जो कि बच्चे की पुरानी स्वास्थ्य स्थिति का निदान था। मैंने पाया कि मेरे डाउन सिंड्रोम सहायता समूह में कुछ परिवारों ने हमारे परिवार को एक अलग श्रेणी में स्थानांतरित कर दिया जब मेरे बेटे ने मधुमेह विकसित किया।

हम भाग्यशाली थे कि हमारे क्षेत्र में एक सक्रिय किशोर मधुमेह सहायता समूह ने पार्टियों और मासिक बैठकें प्रदान कीं, जहां हम अन्य परिवारों और बच्चों के साथ मिल सकते हैं जो रक्त परीक्षण की वास्तविकताओं को जानते थे, भोजन और व्यायाम के साथ इंसुलिन को संतुलित करते थे, और कैसे बचें या इसका जवाब दें टाइप एक मधुमेह के लिए स्वास्थ्य आपात स्थिति आम है।

अपने बेटे के जन्मदिन के आसपास हर साल, मैं मातृत्व के वर्षों का जश्न मनाता हूं जो मैंने उसके साथ किया है, और मैं अपने बेटे को अपने जीवन में उन दुर्लभ दोस्तों को लाने के लिए कृतज्ञता महसूस करता हूं, जो प्रत्येक घटना और नए निदान के माध्यम से हमारी दोस्ती को पकड़ते हैं। हालाँकि यह हमारे बच्चों को हमें एक साथ लाने के लिए भुगतान करने के लिए काफी कीमत है, फिर भी वे वैसे भी कीमत चुका चुके होते हैं, इसलिए मुझे उन दोस्ती के छोटे चमत्कार को स्वीकार करना चाहिए और उनकी सराहना करनी चाहिए।

जिन मित्रों को मैंने कभी भी एक नए निदान या संबंधित घटना से अभिभूत होने की उम्मीद नहीं की थी, वे वास्तव में मेरे जीवन से बाहर निकल गए हैं जब मुझे सबसे सरल समर्थन की आवश्यकता थी। हम सिर्फ यह कभी नहीं जानते हैं कि पुआल क्या होगा, कोई फर्क नहीं पड़ता कि यह कौन है, जब एक लंबे समय के दोस्त या नए परिचित एक सीमा तक पहुंच जाएंगे, जिसके आगे उसकी दोस्ती नहीं गुजर सकती। जातीयता की तरह विकलांगता, एक व्यक्तिगत विशेषता है कि कुछ लोगों में सम्मान या सराहना करने की क्षमता नहीं होती है। जिस तरह बड़े लोग अपने पूर्वाग्रह को मान्य करने या अपने नस्लवाद को सही ठहराने के लिए तर्क ढूंढते हैं, वैसे ही जो विकलांग लोगों के प्रति असहिष्णु हैं, उनके अपने कारण हैं। हम अपने व्यक्तिगत जीवन को छोड़कर उनसे बच नहीं सकते, इसलिए मैं उस विकल्प का प्रयोग करने के लिए आभारी हूं।

कुछ क़ीमती और उल्लेखनीय अपवादों के साथ, यह ज्यादातर मेरे और मम्मी और मेरे और मुख्यधारा के पूर्वस्कूली माता-पिता एड कक्षाओं के मुख्य मित्र रहे हैं, जो मेरे साथ खड़े रहे हैं। मैंने कभी अनुमान नहीं लगाया होगा। उन्होंने मुझे किसी भी मीडिया प्रस्तुति, पुस्तक या लेख से बेहतर दिखाया है कि मेरा बेटा अपने मुख्यधारा के साथियों की तरह है, वह अलग है, और यह कि किसी भी चीज का निदान नहीं करने वाले बच्चे की परवरिश दुनिया में पहले से ही सबसे कठिन चुनौती है। इन सभी महिलाओं ने मुझे अपने कठिन समय के दौरान भी वहां रहने की अनुमति दी है।

माताओं (और पिता) के बीच दोस्ती इतनी नहीं है कि हममें कितना कुछ है, लेकिन हमारे मतभेद और एक-दूसरे के प्रति हमारी प्रतिबद्धता एक ऐसा संबंध कैसे बनाती है जो हम में से प्रत्येक को दर्दनाक घटनाओं, मील के पत्थर, उत्सव और रोजमर्रा की जिंदगी से गुजरती है। दुनिया में हर तरह की दोस्ती के लिए एक जगह है। हमारे बेटे और बेटियाँ एक दूसरे में पनाह पाने से लाभान्वित होते हैं।

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