एक जटिल निदान के साथ पारिवारिक संबंध

• मई 4, 2024

निकट परिवार होने का मतलब यह होना चाहिए कि हमारे बच्चे उन लोगों के साथ हो सकते हैं जो उनके साथ रहना चाहते हैं, जिनके दिल में उनके सबसे अच्छे हित हैं, जो उन्हें तलाशते हैं और जो उनके स्वास्थ्य, सुरक्षा और जीवन के आनंद के लिए आवश्यक किसी भी जिम्मेदारी को संभालेंगे।

एक महत्वपूर्ण या जटिल निदान के साथ बच्चों का सामना करने वाली त्रासदियों में से एक पारिवारिक रिश्तों पर तनाव है और उनके बड़े होने पर कनेक्शन का नुकसान हो सकता है।

कभी-कभी, परिवार का एक पक्ष वह सभी सहायता और स्वीकृति प्रदान करता है जो हम चाहते हैं कि हर बच्चा दूसरे ससुराल वालों के व्यवहार के विपरीत पा सके। अक्सर, दोनों तरफ ऐसे व्यक्ति होते हैं जो अपनी करुणा में ठोकर खाते हैं या अपने बेहतर झुकाव, और दोनों तरफ के चैंपियन को गर्म करने के लिए धीमा होते हैं।

जब एक बच्चे को एक गंभीर स्वास्थ्य मुद्दे, विकासात्मक विकलांगता या अन्य जटिल स्थिति का निदान किया जाता है, तो यह अक्सर बच्चे की मां होती है जो मामला प्रबंधक, परिवार परामर्शदाता, परिवहन समन्वयक और चिकित्सा विशेषज्ञ बन जाता है।

भाई-बहन, चचेरे भाई, चाची, चाचा और दादा-दादी के बीच पारिवारिक रिश्तों का प्रबंधन करते हुए एक औसत माँ से अपेक्षित हर साधारण भूमिका को पूरा करने वाली महिलाएं अपने बच्चों को स्वस्थ और आमतौर पर विकसित कर सकती हैं।

पारिवारिक रिश्ते हमारी व्यक्तित्व, पारिवारिक इतिहास और स्थिरता की जटिल और विविध प्रकृति के साथ-साथ हमारी परंपराओं, आर्थिक आवश्यकताओं और सामुदायिक समर्थन को दर्शाते हैं। जब किसी बच्चे का जटिल निदान, पुरानी स्वास्थ्य स्थिति या विकासात्मक विकलांगता होती है, तो परिवार में व्यक्ति उन चुनौतियों का सामना करते हैं जो उन्हें सबसे अधिक प्रभावित करते हैं।

कुछ माता-पिता पाते हैं कि जब उन्होंने अपने बच्चे को बड़े होने के लिए सफलतापूर्वक अपने स्कूलों, चर्चों और समुदायों की मुख्यधारा में शामिल करने की वकालत की है, तो अपने ही परिवारों के भीतर एक डिस्कनेक्ट है।

जैसा कि भाई-बहन परिपक्व होते हैं और छोड़ते हैं, वे अपने जीवन का अनुभव करने की आवश्यकता महसूस कर सकते हैं जैसे कि दुनिया में ऐसे व्यक्ति अपना रास्ता बनाते हैं जहाँ वे विशेष आवश्यकताओं वाले भाई या बहन के विचार के बिना व्यक्तिगत निर्णय लेने के लिए स्वतंत्र हों। यह परिवार के सदस्यों द्वारा प्रोत्साहित किया जा सकता है जो विकलांग बच्चे या किशोर के साथ अपने स्वयं के संपर्क को कम या खत्म करना पसंद करते हैं।

अन्य लोग अपने भाई के लिए एक महत्वपूर्ण विकलांगता के साथ समर्पित हो सकते हैं, लेकिन देश के किसी अन्य राज्य या क्षेत्र में अपने भाई या बहन के लिए उपलब्ध सेवाओं के साथ काम नहीं पाते हैं या जहां एक यात्रा का मतलब भी उनके भाई के समुदाय में सेवाओं और समर्थन का नुकसान होगा।

यह एक जोखिम है जो माता-पिता और विस्तारित परिवार के सदस्यों का सामना करता है जब सेना में पदोन्नति, स्थानांतरण या उन्नति की पेशकश की जाती है। महत्वपूर्ण समर्थन आवश्यकताओं वाले बच्चे और किशोर पहले से ही अपने स्वयं के समुदायों में अंडरफ़ंड सेवाओं के लिए लंबी प्रतीक्षा सूची में हो सकते हैं, और माता-पिता ने एक साथ समर्थन का एक पैचवर्क रखा है जो केवल उस शहर या काउंटी के भीतर बनाए रखा जा सकता है।

विकलांग बच्चों की एकल माताओं को अक्सर सबसे बड़ी चुनौतियों का सामना करना पड़ता है। यदि उसका अधिकांश विस्तारित परिवार राज्य से बाहर है, तो उसका बच्चा अधिकांश समय ऐसे लोगों के साथ बिता सकता है, जिन्हें वहाँ रहने का भुगतान किया जाता है। अक्सर उन्हें लंबे समय तक रहने के लिए पर्याप्त भुगतान नहीं किया जाता है; कभी-कभी उन्हें अच्छी तरह से भुगतान किया जाता है लेकिन पदोन्नत किया जाता है। हमारे हमेशा मोबाइल समाज में यह पड़ोसियों और दोस्तों के साथ जुड़े रहने की सावधानी से योजना बनाता है जो विशेष जरूरतों वाले बेटे या बेटी के लिए आभासी परिवार बन जाते हैं।

यहां तक ​​कि सबसे अच्छे दोस्त भी लंबे समय तक स्थापित करने में सक्षम महसूस नहीं कर सकते हैं, एक ऐसे बच्चे के साथ संबंध बनाना, जिसके पास स्वास्थ्य संबंधी महत्वपूर्ण ज़रूरतें या अन्य जटिल निदान हैं। यदि कोई सक्षम श्वसन देखभाल उपलब्ध नहीं है, तो विशेष जरूरतों वाले बच्चे के लिए गहन, दीर्घकालिक देखभाल प्रदान करने वाले एकल माताओं को अक्सर उन आत्माओं के साथ संपर्क खोना पड़ता है जो उनके जीवन में उस भूमिका को भरने की सबसे अधिक संभावना रखते हैं।

इस बात की कोई गारंटी नहीं है कि सबसे अच्छे दोस्त भी संपर्क बनाए रखेंगे, क्योंकि पड़ोसी अपने बच्चों की मुख्यधारा की गतिविधियों और संक्रमणों में फंस जाते हैं। परिवारों की मौलिक जिम्मेदारी एक दूसरे के साथ संपर्क और संचार बनाए रखना है। बांड टूटने पर बच्चे और उनकी देखभाल करने वाले पीड़ित होते हैं क्योंकि परिवार के सदस्य रिश्तों को बनाए रखने की जिम्मेदारी लेने में सक्षम या मना नहीं करते हैं, महत्वपूर्ण या जटिल विकलांगता वाले बच्चे की देखभाल करने में असमर्थ हैं, या जब घरेलू हिंसा या दुरुपयोग एक विषाक्त वातावरण बनाता है।

प्राथमिक देखभाल करने वाली माताओं के पास अक्सर कुछ संसाधन, बचत या सेवानिवृत्ति योजनाएं होती हैं। महत्वपूर्ण स्वास्थ्य, व्यवहार या विकासात्मक विकलांगता के साथ बच्चे या किशोर की मुख्य देखभाल करने वाले के लिए अपवर्ड मोबिलिटी अक्सर एक विकल्प नहीं होता है। अधिकांश एक विश्वसनीय वैकल्पिक देखभालकर्ता को रखने में असमर्थ हैं, या किसी करीबी दोस्त या रिश्तेदार पर भरोसा करने के लिए जो अपने बच्चे की कंपनी का आनंद लेते हैं और एक सुरक्षित वातावरण प्रदान कर सकते हैं।

परिवार के सदस्य, और मित्र जो आभासी परिवार के रूप में सेवा करते हैं, हमारे समुदाय में बड़े होने वाले किसी भी बच्चे की बुनियादी जरूरतों को पूरा करते हैं। हम चाहते हैं कि हमारे बच्चे उन लोगों के साथ रहें जो उन्हें जानना चाहते हैं और उनके जीवन का हिस्सा हैं। परिवार के बिना, माता और बच्चा दोनों ही वर्ष बीतने के साथ आर्थिक रूप से कमजोर और सामाजिक रूप से अलग-थलग हो जाते हैं।

कुछ समुदायों में, महत्वपूर्ण चिकित्सा या अन्य चुनौतियों वाले बच्चों और युवा वयस्कों के परिवारों को प्रत्येक महीने या सप्ताह में कुछ घंटों के लिए श्वसन देखभाल या वयस्क स्वास्थ्य का उपयोग करने में सक्षम हैं। वर्तमान आर्थिक स्थिति इन महत्वपूर्ण समर्थन सेवाओं के लिए भी खतरा है। ऐसे व्यक्ति जो आंशिक रूप से महत्वपूर्ण स्वास्थ्य मुद्दों या विकासात्मक अक्षमताओं से अक्षम हैं, संकट का पूर्ण भार वहन करेंगे। हमारे परिवार बेहतर समर्थन के पात्र हैं।

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वारियर मम एंड लर्निंग डिसेबिलिटी नर्स - सैंडीज़ जर्नी
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चिकित्सकीय रूप से जटिल गर्भावस्था और शुरुआती स्तनपान व्यवहार: पूर्वव्यापी विश्लेषण //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

विशेष आवश्यकता वाले बच्चों के दादा दादी
फेसबुक ग्रुप और याहू ग्रुप की जानकारी के लिए वेबसाइट देखें
//gksn.org/

विकलांग बच्चों के भाई और बहन
//www.coffebreakblog.com/articles/art56919.asp

दादा-दादी और बचपन की विकलांगता
//www.coffebreakblog.com/articles/art60481.asp

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