दुर्लभ नैदानिक ​​रोग अनुसंधान नेटवर्क

• मई 5, 2024

दुर्लभ नैदानिक ​​रोग अनुसंधान नेटवर्क (आरडीसीआरएन) वेबसाइट के अनुसार, आरडीसीआरएन का उद्देश्य कई अलग-अलग प्रकार की दुर्लभ बीमारी के साथ काम करने वाले वैज्ञानिकों और चिकित्सकों के अनुसंधान और उपचार के प्रयासों के बीच सहयोग को बढ़ाना है। RDCRN, U.S.A में राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (NIH) और दुर्लभ बीमारियों अनुसंधान के लिए कार्यालय से धन प्राप्त करता है।

RDCRN रोगियों को सूचना और उपचार की उपलब्धता में सुधार करने के लिए भी काम करता है। RDCRN संपर्क रजिस्ट्री के साथ पंजीकरण करके, व्यक्तियों को नैदानिक ​​अनुसंधान, नई नैदानिक ​​अनुसंधान साइटों के लिए खुली भर्ती और विशिष्ट न्यूरोमस्कुलर रोगों और वकालत के प्रयासों के बारे में जागरूकता बढ़ाने से संबंधित गतिविधियों के बारे में ईमेल के माध्यम से रोग-विशिष्ट जानकारी प्राप्त होगी। वेबसाइट में शामिल बीमारियों में से प्रत्येक के बारे में जानकारी शामिल है।

आरसीडीआरएन में मूल रूप से पांच शोध संघ शामिल थे। 2009 में, नेटवर्क ने 95 दुर्लभ बीमारियों को कवर करने वाले अतिरिक्त 14 कंसोर्टिया को शामिल करने के लिए नेटवर्क का विस्तार करने के लिए धन प्राप्त किया। RCDRN द्वारा एक 'दुर्लभ बीमारी' माना जाने के लिए, इस रोग को U.S.A. में 200,000 से कम व्यक्तियों को प्रभावित करना होगा।

न्यूरोमस्कुलर रोगों की एक संख्या एक दुर्लभ बीमारी के रूप में शामिल होने के मानदंड को पूरा करती है और आरसीडीआरएन द्वारा प्रतिनिधित्व की जाती है। इनमें माइटोकॉन्ड्रियल बीमारियाँ, विरासत में मिली न्यूरोपैथियाँ शामिल हैं जिनमें चारकोट मैरी टूथ रोग, एपिसोडिक अटैक्सियास, गैर-डायस्ट्रोफिक मायोटोनिक विकार और पोम्पे रोग सहित लाइसोसोमल भंडारण रोग शामिल हैं। 2009 में जोड़े गए तीन समूहों का नेतृत्व शोधकर्ताओं ने किया है जो कि मस्कुलर डिस्ट्रॉफी एसोसिएशन (एमडीए) द्वारा समर्थित हैं।

एमडीए के अनुसार, किसी भी बीमारी के रजिस्ट्रियों के साथ पंजीकरण करने से पहले, व्यक्तियों को कई बातों पर ध्यान देना चाहिए। इनमें शामिल हैं: रजिस्ट्री का उद्देश्य; पंजीकरण में कितना समय लगेगा; रजिस्ट्री कैसे फंडिंग करती है और कौन रजिस्ट्री की देखरेख करता है; रजिस्ट्री पंजीकृत व्यक्तियों को कैसे लाभान्वित करेगी; और गोपनीयता कैसे सुरक्षित है। लाल झंडे जो रजिस्टर नहीं कर सकते हैं उनमें गोपनीयता संरक्षण की कमी, वित्त के बारे में जानकारी के लिए अनुरोध, स्पष्ट उद्देश्य की कमी और प्रश्नों के उत्तर प्राप्त करने में कठिनाई शामिल हो सकती है।

RDCRN के साथ पंजीकरण करना सरल था, और मुझे मिनटों से भी कम समय लगा। प्राधिकरण फ़ॉर्म में शर्तों को पढ़ने और सहमत होने के बाद, मुझे व्यक्तिगत जानकारी, जैसे नाम, पता और जन्म तिथि और मेरे निदान के बारे में पूछा गया था। वेबसाइट के अनुसार, डेटा भंडारण सुरक्षित है, और गोपनीयता संरक्षित है। RDCRN के साथ पंजीकरण करके, व्यक्ति न्यूरोमस्कुलर रोग के लिए अधिक प्रभावी उपचार और इलाज की तलाश में शोधकर्ताओं के काम को आगे बढ़ाने में मदद कर सकते हैं।

संसाधन:

CMTA, (2011)। RDCRN - CMT मरीजों के लिए एक मूल्यवान संसाधन। CMTA वेबसाइट। //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=330:the-rdcrn-a-valuable-resource-for-cmt-patients&cidid=7:newsflash&Itemid=61। 2/23/12 को लिया गया।

मस्कुलर डिस्ट्रॉफी एसोसिएशन, (2009)। मस्कुलर डिस्ट्रॉफी एसोसिएशन ने न्यूरोमस्कुलर रोगों के लिए नए संघीय समर्थन की सराहना की। एमडीए की वेबसाइट। //www.mda.org/news/091008Federal%20Support.html 2/23/12 को लिया गया।

दुर्लभ नैदानिक ​​रोग अनुसंधान नेटवर्क, (n.d)। दुर्लभ नैदानिक ​​रोग अनुसंधान नेटवर्क वेबसाइट। // अवरक्तiseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm 2/23/12 को लिया गया।

वाहल, एम।, (2006)। रजिस्टर करने के लिए या रजिस्टर करने के लिए नहीं। क्वेस्ट, १३: ६। //quest.mda.org/article/register-or-not-register। 2/23/12 को लिया गया।

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