विधायी वकालत और तंत्रिका संबंधी रोग
न्यूरोमस्कुलर रोगों के समुदाय के एक सदस्य के रूप में, मैं न्यूरोमस्कुलर बीमारी वाले उन लोगों के लिए प्रासंगिकता के मुद्दों के बारे में विधायी वकालत में शामिल हो गया हूं। इन प्रयासों में नियमित रूप से मेरे निर्वाचित अधिकारियों को लेखन से जुड़े मुद्दों जैसे कि अनुसंधान के वित्तपोषण और जीवन के मुद्दों की गुणवत्ता के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए लिखना शामिल है।

जबकि न्यूरोमस्कुलर रोग के निदान, उपचार और इलाज में अनुसंधान में कई आशाजनक घटनाक्रम हैं, अनुसंधान में महत्वपूर्ण धन खर्च होता है। इस फंडिंग का ज्यादातर हिस्सा सरकारी अनुदान से लेकर शोधकर्ता तक आता है।

न्यूरोमस्कुलर रोग वाले लोगों के लिए जीवन की गुणवत्ता से संबंधित विभिन्न प्रकार के मुद्दों को भी विधायी कार्रवाई की आवश्यकता होती है। इन मुद्दों में सार्वजनिक भवनों तक पहुंच, शिक्षा के लिए हमारे बच्चों का अधिकार, काम करने में असमर्थ लोगों के लिए लाभ और हममें से जो काम करते हैं, उनके लिए आवास शामिल हैं।

जिस समय मैं यह लिखता हूं, उस समय न्यूरोमस्कुलर रोग समुदाय के लिए चिंता का एक क्षेत्र अमेरिका के हमारे विधायकों के सामने है 2013 का ABLE अधिनियम, जो विकलांग लोगों और उनके परिवार के सदस्यों के लिए पैसे बचाने की क्षमता में सुधार करेगा वर्तमान में अक्षम स्थितियों से संबंधित भविष्य के खर्चों पर विचार किया जाता है। विचाराधीन, 2013 के एमडी केअर अधिनियम सौंदर्यीकरण पेशी के लिए उपचार अनुसंधान के क्षेत्र में बहुत आवश्यक धन जारी रखेगा।

मस्कुलर डिस्ट्रॉफी एसोसिएशन (एमडीए) ने ऐसे मुद्दों के बारे में सीखना और उनके बारे में पत्र भेजना आसान बना दिया है। नियमित अपडेट के लिए साइन अप के माध्यम से आप उन प्रासंगिक मुद्दों के बारे में सुनेंगे जो वोट के लिए होंगे। फिर, उनके विधान चेतावनी पृष्ठ का उपयोग करके, आप अपने चुने हुए अधिकारियों को ढूंढ सकते हैं और आसानी से उन्हें ईमेल द्वारा पत्र भेज सकते हैं या मेल द्वारा भेजने के लिए पत्र को प्रिंट करके भेज सकते हैं। मैं पत्र को निजीकृत करने के लिए कानून में अपने व्यक्तिगत हित का संक्षिप्त विवरण जोड़ता हूं।

न्यूरोमस्कुलर रोग समुदाय से संबंधित अन्य संगठन विधायी वकालत में भी शामिल रहे हैं। उदाहरण के लिए, चारकोट मैरी टूथ एसोसिएशन ने 2012 में एक पत्र-लेखन अभियान शुरू किया था, जिसमें सितंबर में राष्ट्रपति के उद्घोषणा द्वारा चारकोट मैरी टूथ जागरूकता माह के रूप में घोषित किया गया था।

अक्सर, मुझे अपने निर्वाचित अधिकारियों से एक पत्र वापस मिलता है। आमतौर पर ये फॉर्म लेटर होते हैं, लेकिन मुझे उन व्यक्तिगत पत्रों को प्राप्त करने के लिए भी प्रोत्साहित किया जाता है जो उन चिंताओं को संबोधित करते हैं जिन्हें मैंने अधिक सीधे संबोधित किया है।

अतीत में, मैं अपने विधायकों से संपर्क करने में शामिल नहीं हुआ हूं क्योंकि मैं हाल ही में हुआ हूं। मुझे एहसास हुआ है कि मेरी आवाज़ सुनने लायक है। अमेरिकी नागरिक के रूप में, मेरे विधायकों से मुझसे संबंधित मुद्दों के बारे में संपर्क करने की क्षमता मेरे मौलिक अधिकारों, विशेषाधिकारों और जिम्मेदारियों में से एक है। जिन मुद्दों की मुझे परवाह है, उनमें न्यूरोमस्कुलर रोगों के समुदाय को प्रभावित करने वाले मुद्दों के बारे में मेरी आवाज़ अब रही है और आगे भी सुनी जाएगी।

संसाधन:
CMTA, (2012) .2012 - CMT के साथ सभी के लिए प्रगति का वर्ष। //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=608:2012-a-year-of-progress-for-everyone-with-cmt&tatid=7:newsflash&Itemid=61 3/29/13 को।

एमडीए, (2013)। एक वकील बनें। 3/29/13 को //www.mda.org/advocacy/becomeanMDAadvocate से लिया गया।

एमडीए, (2013)। विधायी चेतावनी। 3/29/13 को //www.mda.org/advocacy/get-involved/legislative-alerts से लिया गया।



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